Témoignage de Catherine, la maman d'Alexia

Témoignage d’une maman comblée….

Pardonnez d’avance mon incorrection, mais je vais destiner mon témoignage à ma fille Alexia BERTOLINO, atteinte du syndrome de Pendred et implantée depuis le 18 mai 2006, âgée de 17 ans et 6 mois…..Pourquoi ?....la raison en est très simple : je ne lui ai jamais dis ouvertement ce que j’avais au fond de moi…et ce malgré un aspect extérieur très spontanée, je ne dévoile que très rarement mes sentiments. L’écriture m’est plus facile.

Alexia, ma chérie, tu es passée du monde du bruit au monde du silence, un mois de septembre 1995 à l’âge de 6 ans….Nous avions peur avec France, notre ORL à La Rochelle, que tu sois atteinte d’un virus ou d’une variante de la Tuberculose, et ce malgré tes nombreux vaccins….Un coup de massue sur nos têtes….Moi qui avais voulu partir à La Rochelle pour avoir une vie meilleure….passer plus de temps avec toi….Moi qui selon le mythe de la mère parfaite te faisais un bilan yeux/oreilles/dents chaque rentrée scolaire….cette année là, j’ai abandonné les yeux et les dents pour me consacrer à tes oreilles, si belles, si douces…comment et pourquoi elles ne voulaient plus entendre…..Qu’avais je fais ? Etait ce le divorce d’avec ton père qui ne se déroulait pas bien qui les faisait se fermer au monde qui t’entourait ? Etait ce les difficultés que me faisait subir ton grand père car moi sa fille avait osé le défier et partir loin de son carcan étouffant ? Etait ce le prix de ma liberté, de mon droit à vivre en paix et libre avec toi ? Avais je avalé un truc pendant ma grossesse qu’il ne fallait pas ? Etait ce un sort que l’on m’avait jeté…..C’est bête…Mais j’ai cherché à comprendre par tous les moyens moi la cartésienne….comprendre l’incompréhensible…car pendant 4 ans, tes oreilles faisaient le va et vient sans jamais récupérer ce qu’elles avaient perdu depuis ce fameux mois de septembre…..et toi avec ton sourire qui subissait….toi qui me demandait des explications que je ne pouvais pas te donner ? Que les médecins à Trousseau ne pouvaient pas non plus te fournir….ne pouvant même pas donner un nom à cette maladie (Mme Denoyelle m’avait appelé en janvier 1999 pour nous donner enfin un nom à ce truc….Quel soulagement ! Nous étions enfin «normées», nous pouvions donné un nom…remarques, beaucoup de médecins ORL ne savent toujours pas ce que c’est…tu te rappelles le pauvre ORL de Brive…C’est France qu’il lui expliquait ce qu’il devait faire et ce que c’était…elle à La Rochelle…lui à Brive et Dr Rouillon qui nous attendait à Trousseau…)….la cortisone et les vasodilatateurs….le seul cocktail qui marchait lors des pertes totales….ah, ça tu en as mangé, avalé, perfusé…..Ma petite chérie….tu as tout subi…sans broncher avec une force de caractère, un mental et une volonté que de nombreux adultes devraient t’envier, que je t’envie …les rejets de tes petits camarades de La Rochelle, car une «marie prout prout- collier de perles et carré Hermès» avait dit que ta maladie était contagieuse, l’assistante sociale de l’époque qui était venue te chercher à l’école «des normaux» pour te mettre à Beauregard (école des sourds), les accusations de ton père qui pensait que c’était le fait de partir à La Rochelle, etc….Tout subi, toi qui ne connaissait pas le monde médical en dehors de notre famille ou nos amis…c’était à dire lors de repas, autour d’un bon verre ou des sorties en bateau….Tu as tout subi….en te retirant la possibilité de monter à cheval, ta passion….tu te rappelles lorsque l’on te faisait les piqûres ou te poser ton caté, ou qu’on te faisait un examen à Trousseau désagréable, je te tenais la main …tu me disais «maman, racontes moi Pirate, Hugo» les poneys que tu montais …et je te créais des histoires pour te faire oublier la douleur…..Toi qui ne connaissait pas l’univers de l’hôpital, moi qui détestais les hôpitaux depuis la mort de ma mère….qui aurait pu dire que maintenant Trousseau est comme une 2ème maison pour nous?...Remarques, je reviens sur tes poneys….j’aurais du me méfier en voyant ta préférence allait vers eux….ils étaient fous….volontaires, caractériels, épris de liberté, cabotins….comme toi! Tu étais une des rares à pouvoir les monter….
Et tout ces gens anonymes ou non, qui par leur sourire, leur chaleur humaine nous ont aidé à traverser cette route conscient ou non de l’aide qu’ils nous apportaient…merci à eux…Vous êtes Vrais, vous êtes RARES….A commencer par France, qui en voyant ses larmes, en entendant son silence, sa fuite pour se glisser vite derrière son bureau après les audio catastrophiques alors que nous venions juste pour un contrôle….France, mon amie, ma sœur…..France, ta tante, ta marraine de cœur….qui est toujours là….Mady, ton orthophoniste à LR, à la retraite maintenant…te rappelles tu de la manière dont tu lui parlais juste après ta première opération?....tu en voulais tellement aux adultes de ne pas te donner d’explications car ils n’en avaient pas, même pas de nom à ta maladie….Mme Denoyelle…une grande aussi parmi les grands…Esther Harboun Cohen, ton ORL libérale, et Mme HOUANG, ton endocrinologue…des amours de femme….si pro et si humaines à la fois….tout le personnel de Trousseau, l’aide soignant qui est au 2sd…son nom m’échappe….l’éducatrice……Fred, le poissonnier- restaurateur de LR, qui te faisait rire et t’impressionnait tellement il était grand…Cathy ta monitrice de poney club de la Jarrie, qui te faisait venir dans le manège avec elle lorsque tu ne pouvais pas monter…Tu étais fière…tu donnais les cours avec elle…L’artiste peintre Karine, qui t’a donné goût à son art …Le directeur de l’école VALIN qui a empêché que l’on t’embarque pour t’amener à Beauregard, Monsieur Guitard, ton maître d’école, qui me faxait les cours de CP quant tu étais à l’hôpital….Madame ORDAS, ta prof de français au Collège Bons Raisins…Mes collègues, mais la liste serait trop longue…et Jean François, ton beau-père, si présent et si discret …toujours là pour toi…Il en a fait des allers et venues, et des transports d’urgence à Trousseau… jusqu’à quitter sa compétition de voltige, sa passion…Mais il a quand même réussi à l’avoir son 2sd cycle!... Georges et Janine qui t’ont adoptée comme leur petite fille…Georges, un grand aussi….Mais plus récemment, Catherine DAOUD et Nathalie, Samya et Meyriam (pardonnez l’orthographe…)…Des gens vrais….d’une qualité rare…Tu vois ma chérie, il faut toujours croire à l’être humain….il y a toujours quelqu’un, un sourire, une main, une chaleur…..une solidarité, une chaîne du cœur….qui fait que même si l’on croit être seul au monde….rien que leur sourire, leur voix, leur regard, leurs plaisanteries….cela nous a reboosté….et nous permet d’avancer….Par contre n’oublie jamais qu’il faut partager et donner aux autres ce que nous avons reçu….il ne faut pas briser cette chaîne d’amour…..Merci à vous…Merci à toi ma chérie…
Pourquoi? Pour ton courage, ta force de caractère, ta fierté, ta volonté, ta sensibilité…par ce que tu es toi tout simplement….Car Grâce à toi, j’ai appris…tellement de choses….sur toi bien sur et sur le monde des sourds…mais aussi sur les gens….et sur moi-même….Oui je n’ai pas honte de dire qu’en tant que maman, j’avais peur de l’handicap…je le fuyais comme la peste…comme France fuyait mon regard voire même ma personne lors des retours de ces fameux audiogrammes…D’ailleurs, dans leur cursus de formation, il serait bon que les médecins apprennent à dire et à appréhender les choses «difficiles» à dire aux patients…mais là est un autre débat…J’avais le mythe de la mère parfaite mais également de l’enfant parfait….et puis il y a le «quand dira t on», le «paraître»….Tu m’as appris à passer au dessus de tout cela, à vivre avec, à faire tomber ces artifices et à me moquer des regards des autres…Nous en avons même faits une force….Nous en rions! Quitte parfois à «scotcher» certaines personnes comme le corps médical (Tu te rappelles la tête de Mme Denoyelle parfois ….mais elle s’est adaptée!...il n’y a que Madame Loundon qui a du mal)…Comment peut on rire de son handicap et de la surdité?....Comme nous le faisons…avec respect et humour. «Oui, tu es sourde, moi je suis myope…nous, cela se soigne….la connerie, jamais!....…Cette «maxime» tu te l’ai fais tienne surtout à l’école puis au collège et maintenant au lycée, surtout avec tes petits camarades si délicats…..
Bien sur qu’il y a eu des moments difficiles….bien sur que tu m’as fait ta crise d’ado….celle là on s’en souvient !....Tu cumulais…Sourde, hypothyroïdienne, blonde et ado, bonjour le cumul….(je plaisante)…Mais Alexia, tu as toujours su ce que tu voulais…Tu as toujours gardé la tête haute…Tu t’es battue…Tu ne t’es jamais plainte….Tu as réussi à suivre une scolarité normale, avec un niveau respectable malgré tes absences et ton handicap….1ère STG et tu n’as redoublé qu’un seule fois….
Tu me fais rire, car dès que tu t’es fixé un but, un objectif…tu ne dévies pas…surtout lorsque cela te tiens à cœur…Alors que ton enfance et ton adolescence, tu les passais entre le corps professoral et le corps médical paramédical…tes loisirs sportifs ont tous été supprimés….enfin tous ceux que tu aimais…
A partir de l’année 2003, rien ne va plus….Voilà que tes si belles oreilles, surtout la droite s’éteint à jamais ! Les corticoïdes ne font plus d’effet, tu en as trop en toi. On ne peut continuer sans te poser d’autres problèmes que la surdité comme les reins etc…France nous avait parlé des implants déjà quelques années plus tôt…Françoise Denoyelle et Esther ne voient plus d’autres solutions…Nous voilà chez Madame LOUDON à Trousseau, pour un premier contact, t’expliquer ce qu’était un implant et son avantage. Mon monde s’écroule! On te promet que tu vas entendre le chant des oiseaux, le bruit de l’eau qui tombe du ciel ou du robinet…Comment moi ta mère je n’avais pas « capter » que tu n’entendais pas ces bruits? La parole, je l’avais compris tout comme les bruits des voitures et autres bruits parfois si désagréables. Je disais même que tu avais un avantage par rapport à moi et il m’est même arrivé de te l’envier. Mais pas la majesté du chant des oiseaux ou de la pluie ou encore des remous de la mer! Là j’ai reçu une grande claque, j’ai culpabilisé. Tu étais sourde totalement et pas que partiellement. J’ai été aveugle et sourde pendant toutes ces années! Pardonnes moi ma chérie….Tes larmes coulaient sur tes belles joues, heureuse de savoir ce que tu allais entendre à nouveau, et moi qui pleurais au fond de moi de ne pas avoir compris. Toi, entrain de dire à Mme Loundon «je vais enfin pouvoir réentendre la voix de ma mère ?». Je n’oublierais jamais ce moment de pure vérité et d’émotions. J’étais anéantie! Je pensais qu’avec tes appareils cela ne changeait rien au son même des choses. Je n’avais pas compris que tout t’arrivait de façon mécanique et métallique. Quelle idiote je faisais! Quelle sotte je suis!
Tu veux que l’on t’opère des 2 oreilles ou rien….Aïe…pas possible…France te raisonne, Esther te raisonne….Alexia se raisonne! Tu comprends que d’autres ont besoin également d’implant. Toi, tu veux ton opération rapidement. Ton père a peur, j’ai peur…On a toujours peur de l’inconnu même si le présent n’est pas confortable. Tu subis courageusement tous les examens et rendez vous préalables. Tu t’agaces avec la psy car elle met un bémol à ton opération pensant que ton père ne voulait pas, ne l’ayant pas rencontré. Il se déplace pour lui expliquait que nous étions tous de concert, même sil n’était pas physiquement présent lors de tes RDV à Trousseau. La date arrive! Je dors avec toi. Tu dors, je ne dors pas. Tu pars au bloc. L’attente commence. J’attends assise dans ta chambre vide toute seule, et je pleure….un mélange de culpabilité, de fatigue, de stress, de peur mais aussi d’espoir, de bonheur, de soulagement….
Tu reviens à 13h30…la tête toute bandée. Tu vas bien…tu te réveilles…Tes ami(e)s téléphonent, veulent venir te voir…La « team »…Ils ont été supers…Merci à eux aussi…Nous sommes le 18/05/2006. Retour à la maison le dimanche je crois….tu te mets un foulard dans les cheveux en forme de bandeau….on ne voit rien…tu as toujours le chic pour planquer tes pansements…au sens propre comme au sens figuré….la « team » défile par paquet de 2-3 personnes….Ils sont géniaux….il fait beau, il y a du soleil.
Arrive le jour où on te branche la mécanique. Cela te fait bizarre, mais tu tiens le coup. Puis 1er réglage…Encore un moment fort car tu réagis très bien donc on te met «une dose» supérieure…Tu te souviens du retour à la maison? Tu te colles sur l’ordinateur (msn oblige)! Ton petit frère Bastien arrive de l’école avec son père en criant «coucou maman, coucou Alexia»…il a 7 ans…Tu sors comme une furie et tu me dis «Maman, c’est Bastien qui parle c’est sa voix? C’est mon petit frère?» 2ème grande claque pour moi….2ème grand moment pure de vérité et d’émotions! Tu n’avais jamais entendu la voix de ton frère!…Quelle sotte là encore! Je t’avoue que je n’y avais même pas songé…
idem pour Jean François…Tu n’avais jamais entendu sa vrai voix…puisque cela fait 11 ans que nous sommes ensemble…et toi 17 ans que tu es sourde…Merci ma chérie pour tout ce que tu m’as permis d’apprendre sur toi, les autres et surtout moi-même…
Que d’émotions….et voilà que tout d’un coup tu ne veux plus mettre ton implant! Tu ne supportes plus ce monde de bruits dans lequel nous vivons? Après s’être autant battue pour que tu ne le quittes pas ce monde ? Je rêve! Et là, l’association est arrivée avec toute cette chaleur qui t’entoure et te rassure, jusqu’à ce jeune Florent qui a la même maladie que toi. J’ai adoré ce gamin, ses propos, cette maturité au moment où tu doutais! Bravo Nathalie. Il est bien ton p’tit mec ! Il ira loin…Il est vrai et donc rare, tout comme toi…Remarques les chiens ne font pas de chats! Ma grande perche de fille a remis son implant…Qu’est ce que tu peux être «tarte» ma fille des fois! Surtout quand tu fais ton adolescente moyenne….je plaisante! Quoi que?!
Maintenant Alexia, tu continues tes visites à Trousseau, tes réglages et autres festivités. Là on essaye de donner un peu de cette chaleur que nous avons eu la chance de recevoir, en parlant avec les mamans, les enfants, en les écoutant. Pour cela aussi, je suis fière de toi ma chérie, car tu donnes, tu es généreuse. Tu es si belle dans ces moments avec ton sourire qui éblouit la pièce…..
Tu continues à nous faire tes valses scolaires: en touriste le 1er trimestre, dans les nuages le 2sd et la reprise en main fin 2sd trimestre début 3ème trimestre, dès que tu sens la chaleur d’un risque de redoublement ou d’une nouvelle orientation se faire de plus en plus pressante. Ce n’est pas raisonnable Alexia! Un peu plus de constance serait la bien venue sachant que tu vas fêter tes 18 printemps et que tu as un objectif maintenant ton métier de «photo reporter». Les garçons ne sont pas ta préoccupation première mais l’envie d’être aimée et d’aimer en retour l’est, tes copains, ta «team» l’est…le poil dans ta main comme tout ado qui se respecte grandit et diminue en fonction des variables parentales et professorales ! Et oui, ma fille, je t’aime…..Là au moins tu es tout à fait normale….car sourd ou pas, implanté ou pas, l’ado moyen, messieurs, mesdames restent le même…je vous le garantie! Aussi balaud, aussi lourdaud, aussi gauche, aussi catégorique, aussi intransigeant, aussi attendrissant, aussi casse pied, aussi, aussi…..ado! Tel un albatros sur le plancher des vaches ! Mais quelque part tant mieux, cela fait tellement de bien de temps à autres de voir certaines choses immuables! Cela rassure car nous voilà comme nos parents, aussi déroutés, mais en réalité si fiers de voir nos petits commencer à prendre leur envol! Un albatros en plein vol, dites moi que ce n’est pas magnifique?! J’ai confiance en toi Alexia tu es Grande! Moi, je suis une maman comblée! Elle est pas belle la vie?

Catherine
Surnommée par ses monstres : « shiva » (ou shivamoune »)