Un peu d'histoire

Mes parents étaient sourds, ma mère était sourde de naissance et mon père avait eu une surdité évolutive, devenue totale à l'adolescence, comme sa sœur et sa mère. La langue des signes étaient pratiquée entre mes parents, mon père me parlait et je lui répondais oralement car il lisait très bien des lèvres. Ma mère arrivait à parler en signant, je lui répondais en signant. Mon père était président d'associations de sourds, donc j'ai bien connu le monde des sourds dans mon enfance.

Pour ma part, j'ai eu audition normale au début, puis j'ai commencé à perdre doucement l'audition vers l'âge de 9/10 ans sur l'oreille gauche, la droite fonctionnait correctement. J'ai porté mon premier ACA à l'âge de 11 ans sur l'oreille gauche. Puis à 18 ans sur l'oreille droite quand la visite médicale pour le permis a décelé une surdité sur l'oreille droite. Je n'ai pas trop accepté ce deuxième ACA jusqu'en 2002.

J'ai eu une scolarité normale, terminée à 20 ans par un DUT, sans redoublement. Les dernières années d'étude étaient assez difficiles, j'avais besoin de recopier les cours en amphi sur mon voisin. Mais études supérieures se sont arrêtées à bac+2.

J'ai 2 enfants, je travaille depuis 1987 dans la même société où j'avais demandé de ne pas devoir travailler avec le téléphone à mon embauche (j'avais vu mes limites dans la société précédente). Tout le monde a été compréhensif et bien intégré, mon nouveau métier facilitait les choses.

L'audition a donc décliné depuis l'âge de 11 ans,  pas trop de satisfaction sur les résultats des ACA au fur et à mesure que les années passent, bien que la puissance augmente au fur et à mesure). A 37 ans, je me décide à changer une nouvelle fois d'ORL en vue du renouvellement de mon ACA. Je  reviens au Pavillon U de l'hôpital Edouard Herriot, là où le professeur Morgon m'avait examiné pour le premier ACA en 1976.

2/2002

Pavillon U Hôpital Edouard Herriot  :

Premier contact mon nouvel ORL spécialisé audition, trouvé grâce à un ami médecin. Le professeur Morgon est en retraite, c'est le professeur Truy qui dirige le service avec une importante équipe.

J'étais vraiment déçu des ORL de ville consultés (quatre vus en tout) depuis 1983. J'en consultais tous les 2/3 ans pour le certificat pour le renouvellement du permis de conduire ou pour l'ordonnance de renouvellement de mon ACA. L'un m'a dit en 1992 que mes nerfs auditifs étaient en dégénérescence (donc pas indiqué pour l'implant, ce que j'ai longtemps cru), un autre m'avait demandé si j'étais en arrêt longue maladie à cause de ma surdité bilatérale, tous étaient rapides pour faire le papier ou l'ordonnance sans aller au bout du problème, avec une méconnaissance des surdités. D'où ce nouveau contact avec le Pavillon U

J'en suis sorti enchanté de ce rendez vous, elle m'a prescrit le renouvellement d'un ACA et un nouveau pour l'autre oreille. Elle m'a également fait connaître les possibilités de faire financer les ACA (2800 euros quand même) par l'AGEFIPH. Jamais mon audioprothésiste ou les précédents ORL m'avaient suggéré cette possibilité, dommage que je ne sois pas revenu au pavillon U plus tôt.

6/2002

Après des mois de démarches administratives pour les financements, la mise en route des deux ACA Digifocus Oticon est enfin effectuée. La stéréo est de retour, j'obtiens des progrès dans la compréhension, qui ne seront pas durables car mon audition décline toujours.

10/2002

Pavillon U :

J'obtiens des progrès pour l'examen de contrôle à 6 mois.

Pour l'avenir de mes enfants, on me fait realisér une prise de sang pour un test génétique pour détecter si ma surdité vient du gêne de la connexine 26. Le résultat sera  négatif pour la connexine et il n'y aura pas d'autres tests car il y a au moins 50 gênes recensés sur les surdités…

2003

Pavillon U : nouvelle baisse d'audition

Elle est encore compensable par les ACA. Je demande à mon ORL  s’il y aura une solution quand cela ne le sera plus. Elle me répond par l'affirmative sans préciser comment.

2004

C'est une année  sans. Mon ORL est à mission à l'étranger pour 2 ans et je ne souhaite pas en changer.

10/2/2005

Pavillon U :

Un contrôle annuel est fait quand même avec une ORL remplaçante, grosse baisse d'audition (-100 dB sur les deux oreilles à toutes les fréquences, les ACA me restituent à -30dB à 1000Hz mais -90dB à 4000Hz) . Elle me suggère l’orthophonie pour compenser.

L'année 2005 est celle de mes 40 ans, j'ai une impression d’isolement qui s’accentue

10/2005

Pavillon U :

Mon ORL est revenue de l'étranger. J'effectue une nouvelle visite à la suite de celle de mon fils, je ne suis vraiment pas motivé par cette nouvelle consultation. Cela se remarque, l'ORL  me fait un test orthophonique sans lecture labiale : 0% de compréhension. La testeuse mentionne dans le test « entend mais ne comprend pas ». La solution est maintenant l’implant car l’ACA ne me permet plus d’avoir les aigus, je croyais que je n’y avais pas droit. Nous avons des discussions sur le fonctionnement et l’aspect financier, je suis d’accord, mais vraiment je suis vraiment surpris par cette proposition. Je me pose beaucoup de questions en attendant une prochaine convocation qui a mis longtemps à arriver (début janvier de l'année suivante).

Fin 2005

J'ai pu trouver grâce à internet les informations que je recherchais et le groupe de discussion Yahoo "implants cochléaires" du CISIC. A cette date, il y a 12000 messages sur ce forum que je commence à lire un par un… Je réalise un petit logiciel qui me permettra de trouver les informations qui m'intéressent à propos de l'implant cochléaire, du centre de Lyon etc….

12/2005

Audioprothésiste ACA:

Je demande de me faire un réglage en rapport avec la perte d’audition. Le réglage est de juin 2002 et je pense qu'il y a des ajustements à faire. C'est apparemment mieux, les guirlandes lumineuses d’un magasin deviennent audibles alors qu’elles ne l’étaient pas quelques jours auparavant. Mais horreur à la maison, ma femme me dit que mes ACA font du larsen, je suis obligé de diminuer l’amplification, et le résultat devient négatif. 

Lors d'une discussion suite au réglage, l'audioprothésiste pense que l'implant est "trop lourd" et que les nouveaux ACA surpuissants (modèle SUMO d'Oticon)  peuvent faire l'affaire. Mais personnellement, je pense qu'il n'est plus capable de me faire des embouts étanches au larsen du fait de la puissance des ACA.

J'entreprends des recherches sur le SUMO par rapport au DIGIFOCUS sur internet. A première vue même puissance que le DIGIGOCUS à 5db près, gestion intelligente du larsen, mais le gain de 5dB sera rapidement perdu d'ici 2 ans donc l'implant s'impose après 2 mois de réflexion.

15/1/2006

Première rencontre entre ma famille avec celle de Patrick, implanté et membre du CISIC sur la région lyonnaise. Il m'a contacté sur le forum implant de Yahoo et il est prêt à me renseigner. Sa surdité est différente de la mienne donc difficilement comparable à ce qui m'attend. Son processeur MEDEL Tempo est invisible sous les cheveux, nous avons des discussions sur les aspects pratiques de la vie avec un implant (piles, etc…..). Cette rencontre a été enrichissante et rassurante.

1/2/2006

Pavillon U : première demi-journée du bilan pré-implant

Test d'orthophonie pour évaluer mon niveau de compréhension, sans lecture labiale et avec un/deux ACA. Mon épouse qui suit le test découvre catastrophée que je ne comprends rien sans lecture labiale. Ce test permet de voir si l’implant s’impose ou non. Discussion sur  les réglages et les processeurs. L'hôpital travaille avec les quatre marques. Explications sur les modalités de la rééducation. Je dois trouver un orthophoniste de ville qui me fera la rééducation, nous en avons trouvé un pas loin de mon lieu de travail. Les orthophonistes de l'hôpital ne font que les tests et les bilans, pas la rééducation.

J'ai également un entretien avec un psychologue qui évalue l’aptitude ou non à l’implantation. Inséré professionnellement et dans la vie associative, il me fera un rapport favorable.

6/2/2006

Hôpital Lyon Sud : deuxième demi-journée du bilan pré-implant pour un examen vestibulaire.

Passage  sur une première machine qui s'appelle Equitest  : je suis debout pieds nus avec un harnais qui me retiendra en cas de perte d'équilibre pendant le test. Il y a des capteurs sous les pieds qui mesurent l'appui de chaque partie des pieds pendant l'expérience. Devant moi se tient un décor qui bouge, au début c'est facile mais moins à la fin car le sol bascule légèrement de haut en bas. Un ordinateur enregistre les appuis des pieds (si on bascule en arrière et qu'on corrige, la pression sur les talons va être plus forte par exemple).

Le deuxième test est sur un fauteuil dans une salle sombre, et dure une heure. Je porte une paire de lunettes spéciale qui enregistre les mouvements de l'œil, on me fait défiler des lignes et des motifs sur un écran, le fauteuil bascule de gauche à droite et je dois suivre les motifs sur l'écran. A la fin de cet examen, on mesure le vertige en me mettant d'abord sur une première oreille de l'eau froide, puis eau chaude, puis même chose sur l'autre oreille.

Rien d'auditif dans cet examen, c'est plutôt la vision qui travaille et l'oreille interne (vestibule et nerf vestibulaire) qui sont examinés.

Résultats : Le vestibule sur une oreille est un peu défaillant, mais compensé par celui de l'autre oreille.

17/2/2006

Pavillon U : troisième demi-journée du bilan pré-implant pour 2 examens.

PEAP (potentiels évoqués auditifs précoces) : j'ai pas mal gambergé sur ce test car j'avais dû mal à savoir ce qui m'attendait. Ailleurs, on le fait sous anesthésie ou sous sédatif (??). Rien de tout ça à Lyon ! On vous met sur un lit très mou avec un oreiller confortable, pose de 3/4 électrodes sur la tête (un derrière chaque oreille, haut de la tête et sur le front), et vous vous détendez, vous pouvez dormir. On revient vous chercher une heure plus tard. Cet examen permet de voir la réponse du nerf auditif, et d'en savoir plus sur son état.

Otoémission Acoustiques : test rapide de 5mn qui permet de voir s'il existe des réponses de la cochlée.

Dans les deux examens, je n'ai perçu aucun son.

Je devais faire un audiogramme, la technicienne l'a jugé inutile, celui d'il y a douze mois est suffisant.

23/02/2006

Pavillon U : dernière demi-journée du bilan pré-implant, la plus chargée.

Rencontre avec un anesthésiste : entretien difficile car on a l'impression qu'il ne parle pas à un sourd ou malentendant, impossible de le comprendre. Heureusement que ma femme est là mais j'en sors complètement démoralisé.

Rencontre avec le professeur Truy, le chirurgien : nous discutons du choix de l’oreille, de mes souhaits sur la marque, de la date de l’opération (proposée en juin, mais programmée en septembre pour cause professionnelle). Il me demande de participer à une expérience (voir 13/3). Cet entretien s'est très bien déroulé et la mauvaise rencontre avec l'anesthésiste est oubliée. J'en sors vraiment rassuré et apaisé.

Rencontre avec Gilles Cognat (implanté depuis longtemps) : il répond à toutes les questions. Il me fait hésiter sur la marque choisie avec le professeur Truy car il a sa préférence.

23/3/2006

Expérience au CERMEP IRM fonctionnel 1h le matin et 1h l'après-midi. C'est un centre de chercheurs abritant un IRM, un cyclotron et des appareils de TEP.

Le but de l'expérience est de voir comment fonctionne le cerveau d'un sourd dans une situation où des personnes lui parlent, avec compréhension en lecture labiale.

On refera l'expérience après l'implantation, pas avec l'IRM mais avec la TEP.

En aparté le chercheur dit à mon épouse que mes progrès avec l’implant seront rapides grâce à ma lecture labiale.

Cette journée n'était pas nécessaire pour le bilan pré-implant, j'avais accepté d'être un cobaye de la recherche et que c'était un "retour de service" vis à vis du Professeur Truy.

30/3/2006

Premier contact avec l’orthophoniste rééducation (PO).

Elle est à quelques kilomètres de mon travail, je ferai les séances de rééducation avant la journée de travail ou entre midi et deux.

« Etre implanté, c’est comme apprendre une nouvelle langue » m'apprend t-elle: un petit coup au moral.

Clinique Tonkin Villeurbanne :

Scanner des rochers, pas d’anomalie. Examen rapide de 5 à 10mn.

2/5/2006

Pavillon U

A l'occasion d'une consultation pour mon fils, l'ORL me demande mes nouvelles. Je lui rend compte de mon bilan pré-implant positif, des résultats du scanner et lui fait part de ma rencontre du 13/3 avec l'orthophoniste. Elle me rassure du fait que du moment que je porterai toujours un ACA sur l'autre oreille, mon cerveau fera le brassage des infos venant de l'implant et de l'ACA et l'apprentissage en sera rapide.

29/5/2006

Clinique Tonkin Villeurbanne :

IRM rapide d'une dizaine de minutes, pas d’anomalie.

Dépôt des radios au Pavillon U. Date d'implantation confirmée pour le 6/9/2006.

4/6/2006

Rencontre à Vichy avec plusieurs implantés adhérents au CISIC grâce à Marie Pierre et Benoit . Je retrouve Patrick et son épouse, fait la connaissance de Catherine Daoud. Journée intéressante, deux pannes de piles parmi les présents, on est vraiment confronté au quotidien des implantés. J'ai pu rencontrer un implanté avec à peu près la même histoire que la mienne, surdité évolutive. Son épouse m'en dit que du bien. C'était la journée à ne pas rater.

30/6/2006

Pavillon U

Premier contact avec la régleuse qui assurera les ajustements, dans le local des réglages. Elle m'explique comment les réglages se déroulent. Confirmation du choix de la marque MXM (le pavillon U pose les 4 marques, à dotation égale pour chacune), choix du coloris du processeur.

Réponses diverses à mes questions diverses, j'angoissais un peu sur les électrodes défaillantes. Elle me rassure que les électrodes "valides" peuvent très bien compenser les "invalides".

Les dates des 4 premiers réglages (j0 j8 j1mois et j3mois) me sont communiquées.

Eté 2006

Des angoisses dans l'attente de l'opération, genre paralysie faciale, perte du goût, cochlée ossifiée ou complications due à l'opération.

Egalement des problèmes d'équilibre peut être dus à la canicule de l'été, qui disparaîtront pendant les vacances d'été et un mois d'août assez frais.

Vivement le 6/9/2006 !

5/9/2006

I-1

Entrée à l’hôpital à 18h00

Dîner normal, pas vu d’infirmière entre l’arrivée et 1h du matin, un cachet pour mieux dormir car nuit blanche.

Ne plus boire ou manger après minuit.

Douche bétadine avant le coucher.

6/9/2006

I0

Réveil à 7h30, dernière douche à la bétadine.

Des comprimés à prendre une heure avant la descente au bloc, je passe en deuxième.

Descente au bloc vers 9h30. Je descends avec un ACA sur l'oreille qui ne sera pas implantée, il me sera enlevé quand je serai endormi, et remis en salle de réveil.

Je revois dans le couloir le chirurgien qui me demande la confirmation sur l'oreille à implanter, je fais connaissance avec l'anesthésiste (rien à voir avec celui du 23/2). Je lui confirme que je n'ai pas pris d'aspirine ces derniers mois.

Une vingtaine de minutes d'attente puis entrée dans la salle et l'opération.

Quelques heures plus tard en salle de réveil, j'ai mon ACA à mon réveil mais je n'ai pas l'impression d'entendre quelque chose. Pas trop de souvenirs. Puis remontée en chambre vers 14h30, ma femme et ma fille m'attendent. Je n'ai pas eu la sensation d'avoir eu des douleurs. Un bandage me serrait bien la tête. Je pense avoir dormi plusieurs fois. Je me suis levé à plusieurs reprises dans la soirée. J'ai pu dîner, c'était un peu difficile d'ouvrir la bouche. Pas de vertige, tout s'est remarquablement bien passé. Nuit bonne. La dernière perfusion a été enlevée la nuit dans mon sommeil

7/9/2006

I1

Réveil à 7h30. Bandage enlevé dans la matinée, l'infirmière a trouvé que je portais une très belle cicatrice. Je me lève et marche normalement mais prudemment. Visite du chirurgien, tout s'est bien passé pour lui. Je dois passer une radio et sortirais l'après midi. Me dit que les agrafes et le pansement partiront tout seul, interdiction de laver les cheveux pendant 15 jours.

Un ambulancier est passé me chercher pour aller en radiologie. Je l'ai suivi à pied à travers plusieurs couloirs souterrains. A pied, c'était selon les instructions de l'infirmière qui me trouvait en bonne forme.

Un acouphène fort de belle sonorité me siffle sur l'oreille implantée quand je bouge, normal selon le chirurgien.

Visite en fin de matinée de la régleuse, me demande confirmation pour le choix du coloris et me rappelle que je dois trouver une assurance pour mon implant. Rendez-vous est pris pour le 6/10, dans un peu moins d'un mois.

Sortie de l'hôpital vers 14h00 avec ma femme et un arrêt de travail pour 3 semaines, j'ai 500 m à faire à pied entre l'hôpital et la voiture, faits tout doucement, ça va.

A la maison, je me regarde sur le miroir, il n'y a pas de pansement ou de bandage, c'est une sorte de spray transparent qui se défera dans le temps. Je suis assez enflé au niveau du cou et joue côté implanté. J'ai le cou un peu raide, peu d'amplitude pour tourner la tête à gauche ou à droite.

Je n'entends plus que d'une oreille avec mon ACA, je m'en sors bien malgré tout.

Courant septembre

2006

Les premières nuits sont assez difficiles, ce n'est pas évident de trouver une position pour dormir. Le canapé et les coussins sont préférés, la tête et le corps sont mieux calés et je ne dérange personne.

La pharmacie consiste en du Doliprane 1000mg maximum 4 par jour et du Zinnat 2 fois par jour. Les effets du Doliprane s'estompent vite s'ils sont pris au moment du repas. Je décide de les prendre au début de chaque douleur, les 3 ou 4 par jour suffisent. Cela a duré une semaine maximum.

Parfois des acouphènes sur l'oreille implantée de manière sporadique, mais moins importants de jour en jour

22 septembre 2006

J'avais pensé reprendre la conduite de la voiture pour ce jour là, une semaine avant la reprise de travail. Je n'avais pas conduit depuis l'opération car je me trouvais un peu raide du cou, pas possible de tourner la tête complètement pour les carrefours et les priorités à droite. Ce 22/9, j''ai eu des acouphènes assez forts au lever, avec des douleurs au cou qui n'ont pas cessé pendant 2 journées. Grosse inquiétude, mais tout rentre dans l'ordre deux jours après. Ouf !  Première conduite finalement le 24.

29 septembre 2006

Reprise du travail, c'était un vendredi, soit un jour de la semaine.

Rentrée bien passée avec un ACA et les collègues contents de me revoir.

6 octobre 2006

J0

Pavillon U : Mise en route du processeur

Deux stagiaires présentes, avec une orthophoniste et la régleuse. La mise en place du processeur est rapide, il est léger et je ne sens pas l'aimant se plaquer sur l'implant. Le processus du réglage peut commencer.  D'abord pour chaque électrode, l'une après l'autre, entendre le boum boum  (je ne dirai pas bip bip comme d'autres) au minimum, évident au début, mais après mes acouphènes reproduisent ce boum boum et je n'en étais plus sûr à partir de quand j'étais au minimum perceptible. Il fallait que je demande à la régleuse d'arrêter le son afin que je sache si le bruit venait de l'implant ou de mes acouphènes. On a continué comme ça pour cette phase minimum perceptible.

Ensuite déterminer le niveau confortable pour chaque électrode. Entre fort, moyen  et confortable, parfois des doutes. J'avais peur que ce soit trop fort, j'espère avoir déterminé le bon niveau pour cette semaine. J'ai eu une impression qu'il y a plus de sons de genre aigus que de sons graves, j'en ai parlé à la régleuse, pour elle c'est bien réparti. J'ai peut être cette impression parce que j'ai oublié les aigus avec mes ACAS.

Ensuite, le son normal. J'ai mis une minute à trouver un mot pour dire ce je ressentais, c'est un son grésillé. M'entendre, c'était l'horreur, j'ai eu du mal à prononcer quelques mots. Voix grésillée de la régleuse, mais je n'entends pas la voix de l'orthophoniste. Petit test ensuite, avec une clochette, une cloche, grelot, cachés. J'entends tout ça mais dur à décoder.

C'est incompréhensible pour l'instant. Tout ça est normal, cela viendra d'ici quelques jours.

Quelques consignes me  sont données avant de partir, essayer un maximum d'arrêter l'ACA sur l'oreille non implantée, et faire fonctionner l'implant pour s'habituer. Cela se fera à la maison, car je ne pense pas me passer de l'ACA au travail, du moins au début.

Retour à la maison, j'ai gardé le processeur pour le retour en voiture avec mon ACA sur l'autre oreille pour garder les repères. Le son est bizarre, je ne sais pas s'il venait du moteur ou du bruit d'air. En  revanche les voitures que l'on croise ont un autre son.

A la maison, premier reflex, prendre un bonbon de quality street, la nouveauté est que j'entends le bruit du papier froissé (toujours avec le son grésillé), c'est un premier progrès tangible comparé à l'ACA. Discussion avec ma femme, j'ai essayé sans l'ACA, bof je n'y comprends rien et n'entends pas grand chose. Mon fils regarde un DVD de dessin animé, le son est à peine perceptible.

Sur l'ordinateur, j'entends le bruit du clavier.

Premier bilan 4 heures après la mise en route : les bruits sont audibles (chaises qui craquent, eau qui coule, chasse d'eau etc... ), des voix le sont (mais incompréhensible), d'autres pas (celle de ma femme surtout !).

8 octobre 2006

Journée chez des amis : je suis noyé dans les discussions. Promenade en extérieur dans l'après midi, cela va mieux avec les bruits des voitures qui passent, mais pas les discussions de promenade..

9 octobre 2006

J3

Premier jour de travail avec l'implant : mon chef de service trouve que m'a voix a changé et que je parle mieux, c'est la première personne qui voit un changement depuis que je porte l'implant. Cela fait plaisir !

10 octobre

J4

Orthophoniste rééducation : première séance

S'exercer à reconnaître les mots par lesquels on m'appelle soit François, chéri, papa, monsieur. Impossible de reconnaître le mot chéri (un comble pour ma femme). C'est vrai que les réglages étaient bas à la mise en route

12 octobre

J6

Orthophoniste rééducation : deuxième séance

Nous nous sommes amusés avec les jours de la semaine. Jeudi  passe mal, et j'ai tendance à confondre  mercredi  et vendredi.

Bilan de la première semaine avec l'implant :

Ce qui est OK (beaucoup de bruits découverts) :

Bruit du clavier, tic tac horloge, tic tac clignotant voiture, mots comme monsieur papa François, bruit de cuisson des aliments, grincements de portes, froissements, bruits secs

Ce qui n'est pas OK:

Clic souris (très limite), les voix paraissent enrouées, le mot "chéri" n'est pas du tout perçu, les voix basses ne passent pas, bip électroniques, bruits continus.

Depuis la mise en route du vendredi 6, je percevais des sons plus entendus depuis longtemps (ou jamais) comme le tic-tac de l'horloge, le bruit de la cuisson des aliments, clic de souris etc... C'est donc un progrès. En revanche pour la parole, il y avait un manque de syllabes, j'avais l'impression d'avoir des trous dans les phrases, ma voix a commencé à être intelligible en fin de semaine (je fais toujours un comptage un deux trois après la mise en route de mes appareils pour vérifier le bon fonctionnement). Les bruits continus sont du genre grésillement, donc au supermarché, en voiture, à la cantine du travail, l'implant est une gêne car ce bruit là recouvre ce que je perçois avec l'appareil auditif. Mieux vaut l'utiliser en ambiance calme. Les bruits secs passent mieux que les bruits continus.

Côté boulot : j'ai travaillé avec l'implant, dur de comprendre les collègues avec ce son grésillé. Pas trop de fatigue.

En revanche pour comprendre la parole, patience….

13 octobre 2006

J8

Pavillon U : premier réglage

J'ai d'abord vu l'orthophoniste, je lui ai rendu compte de mes impressions de cette première semaine, puis vu l'audioprothésiste : elle m'a fait un audiogramme d'abord ACA avec implant, implant seul puis ACA seul. Les acouphènes à la fin sont assez perturbateurs. Ensuite réglage électrode par électrode pour trouver le niveau bas, puis ensuite nouvelle série pour le niveau "confortable", puis vérification électrode si le niveau sonore est équilibré d'une électrode à l'autre, puis transfert au processeur des
paramètres.

La première impression était que le son était plus naturel qu'avant quand l'audioprothésiste m'a demandé "comment ça va". Quand j'ai répondu "oui", ma voix m'a semblé bizarre. Elle était rauque, grave, et forte. J'ai eu du mal à parler. C'était un écho? Les réglages ont été affinés, la voix de l'audioprothésiste bien perçue, celle de l'orthophoniste pas du tout, et celle des deux étudiantes qui ont suivi la séance, moyen. Je crois qu'il faut que je prenne l'habitude, et ne pas prendre le son perçu avec mon appareil auditif comme "étalon" car les aigus étaient moins bien perçus jusqu'à présent. Je suis parti avec ce réglage, avec la possibilité de revenir tout de suite si le son de la rue est "agressif", je me suis donc promené dans le quartier, entré à la cafétéria de l'hôpital, c'était donc supportable et je suis rentré à la maison.

A la maison, les voix sont mieux perçues, mais pas trop intelligibles, pareil pour la télé, les bruits (horloge... ) sont inchangés. La voix de mon fils 5 ans est bizarre, celle de ma femme et ma fille passent mieux. La télé, pas terrible.

En résumé, il y a quand même une amélioration.

3 novembre 2006

J

1mois

Pavillon U : deuxième réglage

Le matin avant le réglage, je me fais un test avec le logiciel de rééducation LAARA à la maison :

Discrimination sons sourdes/sonores :

S/Z : 90% juste, CH/J 80%, C/G 90%, T/D 60% (trois confondu avec droit), P/B 70% (pile confondu avec bile), F/V 50% (fou/vous, vrai/frais).

Consonnes en opposition :60% (cube/tube), voyelles en opposition 90%, et nasale en opposition : 50% (gronde/grande).

Reconnaissance des nombres entre 1 et 20 : 55%.

J'en fait part à l'orthophoniste, elle trouve que les résultats sont bons à ce stade, mais que je ne dois pas vouloir aller trop vite.

Réglage : ce n'était pas la régleuse habituelle, je n'aime pas trop les changements, il faudra s'y faire. Un chercheur de MXM était là pendant cette séance.

Après le réglage, ils m'ont déréglé le processeur avec un son bizarre métallique pour une expérience non prévue. Un fauteuil confortable pour un enregistrement PEAP m'attendait et le but de cette expérience est de trouver une méthodologie pour faire le réglage des enfants implantés de bas-âge, à l'aide de PEAP.

C'était pour la bonne cause. Une heure plus tard, le réglage normal est rechargé.

17 novembre

Les premières pluies : c'était les premières fortes averses depuis la mise en route de mon processeur début octobre dernier.

Côté bruit : j'entends la pluie tomber et c'est pire dans la voiture où c'est un vrai mitraillage, j'étais obligé de baisser la molette de volume. Ce mitraillage  de la voiture prend tout, je n'entends plus le moteur, ni le clignotant. En plus, quand on passe sous un pont, on a l'impression que le processeur tombe en panne jusqu'à ce l'on sorte du pont. C'était assez perturbant pour un début.

Côté pratique : j'ai toujours été pro-parapluie, la première sortie, l'aimant s'est collé sur la tige du parapluie, le processeur est resté à l'oreille. Je crois que le parapluie n'est pas trop pratique pour se protéger, un faux mouvement et hop le processeur risque de tomber sur une flaque. Je pense m'acheter un ciré...

18 décembre 2006

Pavillon U :

Convocation "mystérieuse" du chirurgien, je n'ai pas pu connaître la raison  à l'avance, mais pas d'inquiétude me dit la secrétaire. Diverses spéculations de ma part avant le rendez-vous :  un problème sur le modèle d'implant ? une contamination hospitalière ? me proposer un implant sur l'autre oreille ?

Rien de tout cela, c'était pour me demander si toujours d'accord pour faire l'expérience le 10 janvier. Repars un peu déçu de cet entretien, un simple mail m'aurait suffit.

10 janvier 2007

Expérience au CERMEP : Deuxième volet de l'expérience commencée le 23/2/2006, sous une machine TEP.

Un point avant la dégradation du 17/1/2007

4 mois après l'opération et une semaine avant le 4ème réglage, le son est mieux intelligible; j'oublie souvent de mettre mon ACA sur l'autre oreille tant le niveau sonore est différent. Les voix paraissent un peu enrouées, je découvre des nouveaux bruits chaque semaine. Je suis tellement habitué avec la lecture labiale qui est un réflexe naturel ,  j'estime que l'implant complète à merveille.

Sans lecture labiale, en orthophonie, j'arrive mieux à distinguer les jours de la semaine et les mois de l'année. J'arrive mieux à reconnaître les mots longs que les mots courts. Mon orthophoniste de rééducation et celle du centre d'implant estiment que je progresse très bien.

Sur des émissions télé, je m'aide toujours du sous-titrage, je comprends souvent avant le sous-titrage apparaisse (qui me confirme ce que j'ai compris). La série plus belle la vie  est la plus compréhensible, les présentateurs (D.Pujada ou ppda) des JT également.

17 janvier 2007

Ce soir là, je fais de la piscine, 2100m de nage en brasse. En rentrant, j'entends bizarre, pareil le lendemain. La séance de rééducation est un désastre. Heureusement que le prochain réglage est prévu le 19 janvier

19 janvier 2007

Pavillon U : Réglage 3 mois après la mise en route

Le bilan orthophonique est du même niveau que celui du 3/11/2006. Le problème de la veille est bien réel. On suspecte les piles (pas changées au bout de 6 jours alors que c'est 3/4 jours d'habitude), son pareil avec des piles neuves. On suspecte ensuite le processeur, on essaie un autre processeur avec le même réglage. Son toujours identique, donc cela vient de moi ou de mon implant, ou bien des électrodes ont bougé.

Un nouveau réglage est effectué, le son est meilleur. Les électrodes sont toutes fonctionnelles. Le prochain réglage était prévu dans 6 mois suivant le protocole. Vu mon problème rencontré, un réglage exceptionnel sera prévu dans 2 mois au mois de mars, sans bilan orthophonique préalable.

Semaine suivante

J'ai retrouvé l'audition d'avant du 17 janvier : ouf !

30 janvier 2007

Orthophoniste de rééducation :

J'ai une meilleure compréhension dans les exercices. Une seule faute à chaque exercice. C'est la meilleure séance depuis le début de la rééducation

14 février 2007

Cette bonne impression s'arrête à cette date pour une dizaine de jours  dans ma salle de bains.

J'avais posé le processeur au bord de l'évier comme je le fais depuis des années avec ma prothèse. Mais contrairement à la prothèse, l'aimant s'est fixé à la bombe à mousse à raser sans que je m'en aperçoive. Puis en soulevant cette bombe plus tard, le processeur a été soulevé et est parti plonger dans l'eau. Cri d'effroi, je retire vite le processeur, enlève les piles, essuyage et sèche cheveux. Dix minutes plus tard, un premier essai, des sifflements. Le soir, pas d'amélioration mais je le fais sécher sur un radiateur. Le lendemain, il y a une amélioration mais le processeur se coupe tout seul au bout d'une dizaine de minutes. Visite au pavillon U qui appelle Neurelec : je recevrai le lendemain un colis par Chronopost avec un processeur de remplacement, et devra renvoyer le mien.

Le soir du 15 février, mon processeur me restitue le son normal.Je l'envoie quand même le lendemain à MXM pour vérifications.

Le processeur de prêt de MXM était sensé avoir le même réglage mais il a pourtant un son différent, fort même au niveau mini. Je devrai m'habituer avec ce son une semaine avant de recevoir mon processeur vérifié et réparé. Il n'a pas eu de gros dégats, le fait que j'ai essayé de sécher très tôt a limité l'oxydation, et seuls les microphones ont été changés. La facture est partie chez l'assureur, et j'ai retrouvé le son "normal" d'avant l'incident. Ceci ne sera plus qu'un mauvais souvenir.

6 mars 2007

Orthophonie avec des phrases

Lecture d'un texte sous mes yeux sans lecture labiale. Chercher ensuite des bouts de phrases entendues. Et plus fort, répéter des phrases qui ne sont pas dans le texte, mais avec des mots qui sont dans le texte. Pas d'erreur !

9 mars 2007

Pavillon U réglage

Audiogrammes assez bons tant du côté implant que du côté prothèse auditive.

La première impression avec le régleur avait l'air bonne avec ce nouveau réglage. Le test de compréhension qui suit n'est pas terrible : j'entends correctement mais  je n'arrive pas à comprendre ("le sergent", "le serpent" …???????).

Je me donne quelques jours pour m'habituer. Le prochain réglage est prévu en juin et le centre est complet pour avril/mai.

Je m'aperçois chez moi que le régleur n'a pas sauvegardé l'ancien réglage (qui me convenait) sur un l'autre programme sur processeur comme je lui avais demandé, je suis coincé avec ce nouveau réglage trop fort.

11 mars 2007

Nouveauté : mon réglage me fait entendre le chant des oiseaux, mais je le trouve toujours fort. Cette découverte du chant des oiseaux (je m'en souviens pas en avoir entendu quand j'étais petit)  est le seul côté positif de ce nouveau réglage

13 mars 2007

Première séance d'orthophonie depuis ce réglage. La parole est moins intelligible au niveau normal (réglage maxi) car des résonnances, mieux intelligible au réglage mini.

Le même texte de l'exercice du 6 mars est compris légèrement moins bien, mais satisfaisant pour l'orthophoniste. Les autres séances de la seconde quinzaine de mars sont toutes aussi satisfaisantes malgré ma perception négative.

Je remarque quand même que je comprends moins bien que précédemment mes collègues de travail et que j'entends des conversations lointaines qui me perturbent dans mon travail.

Je me laisse encore une semaine pour m'habituer, il faut que j'arrive à décrire ce qui ne va pas au régleur, et trouver des repères pour juger du futur réglage sur place à l'hôpital.

5 avril 2007

Pavillon U réglage (non prévu)

Ce nouveau réglage s'impose :

Ce qui est OK : chants des oiseaux toujours, une vrai découverte. Discours à voix basse bien perçu et confortablement, bien surpris d'entendre des bruits courants dans des scènes à la télé (eau qui coule du robinet dans la salle op de la série "Grey Anatomy").

Ce qui n'est pas OK : sons trop forts dès le lendemain du réglage du 9/3 et obligé de mettre la molette au mini. Voix normale trop inintelligible, comme avec un parasitage, mais les voyelles sont mieux reconnues.

C'est une régleuse nouvelle pour moi, sa manière de travailler est différente des deux autres de l'équipe. Elle pose des questions assez précises sur le ressenti après chaque ajustage. Mes problèmes viendraient d'un paramétrage "d'attaque d'antenne" qui a été activé au dernier réglage. Il est désormais désactivé, mais elle n'a pu rien faire pour supprimer une sensation d'écho.

 A la suite de ce réglage :

• Mieux supportable et mieux supportable malgré l'écho

• Bruit environnant plus supportable

• Meilleure discrimination sauf quelques phonèmes, compréhension à la télé moins bonne par rapport au réglage de janvier 2007

• Un collègue de travail et ma femme trouvent que je comprends moins bien

• Mon orthophoniste trouve une progression (je me trompe moins que l'exercice des nombres entre 1 et 20 que je fais chaque semaine pour voir si je fais les mêmes erreurs).

• Mais la molette de volume les jours suivants n'est plus au maxi; à 50% de son niveau alors qu'elle doit être positionnée à 100%

"Etat des lieux" :
- Molette de volume baissée à 20%, plus fort que deux mois plus tôt. A ce niveau le son ressenti et les voix deviennent différents. Début juin, des bruits inaperçus précédemment deviennent envahissants (porte de service au bureau qui grince et claque, conversations lointaines, ??? etc….)
- Fatigabilité plus grande depuis une semaine, plus de confusions de mots (révision et vision confondus), trop d'infos sonores inutiles qui arrivent.

Il était prévu pour cette visite : test orthophonique pour évaluation, puis réglage avec la régleuse des débuts et enfin une expérience pour MXM. L'ordre a changé, et la personne chargée du réglage a changé.

Après la séance de réglage, le test d'audiométrie vocale a été un désastre. Les bruits de fond (climatisation en période de canicule, bruits dans les couloir des sous-sols du pavillon U) perturbent trop la compréhension. Le régleur ne veut pas revenir sur le réglage car il préfère que la prothèse auditive soit d'abord réglée (perçoit les graves plus que l'implant) , mais le Pavillon U ne dispose pas des outils pour régler les audioprothèses.

Expérience de PEAP pour MXM Neurelec, un peu contrarié. Cette expérience s'effectue en champ libre contrairement à celle de novembre dernier.

Le test orthophonie est fait en dernier. Contrarié par ce réglage qui ne me convient pas et un peu fatigué par cette expérience, le test donne des résultats plus mauvais que le contrôle de janvier dernier.

Malgré cela, le régleur s'obstine à garder ce réglage tant que la prothèse n'est pas réglée. Il me propose de régler la prothèse dans sa boutique d'audioprothésiste dans Lyon dans une semaine, puis de faire un nouveau réglage le même jour au Pavillon U.
Proposition acceptée, je n'en ai pas beaucoup le choix.

La semaine suivante, la rééducation orthophonique se passe bien : 17/20 de compréhension pour les nombres de 1 à 20, un texte bien compris sans lecture labiale, mais en deuxième lecture. La molette de volume est réglée à 80% pour éliminer les bruis de fond qui perturbe.

Audiogramme avec casque, programmation prothèse, audiogramme avec prothèse, corrections en fonction du larsen, ajustement seuils douloureux, affinage, puis audiométrie vocale avec l'implant, beaucoup de MOTS SONT COMPRIS !!!

C'est la première fois en trente ans que je vois un réglage d'audioprothèse aussi méticuleux, mon ex-audioprothésiste se contentait juste de transférer la courbe d'audiogramme de l'ORL par l'ordinateur sans vérifications.

J'en apprends beaucoup à propos des audioprothèses :

- 4% des surdités sont profondes, donc beaucoup d'audioprothésistes font des embouts pas adaptés qui font du larsen qui obligent à baisser le volume. Mon embout fait par l'ancien audioprothésiste date d'avril dernier et fait du larsen. Il faudra donc que je le refasse, dans les "règles de l'art".
- La règle de devoir changer la prothèse tous les 4/5 ans est fausse pour lui, tant qu'elle fonctionne et amplifie correctement, et que votre audition ne change pas ou que la puissance est la plus forte du marché : inutile de la changer.

Pavillon U pour le réglage de l'implant :

Avec le même régleur du matin, le réglage est ajusté pour avoir la molette à 100%.
Plus de confort. L'orthophoniste de pavillon U, tracassée par le mauvais bilan de la semaine dernière me refait le test de compréhension, il est bien meilleur et quelques mots sont bien compris.

Tout rentre dans l'ordre et rendez vous avec eux dans 3 mois pour le réglage à un an.

La prothèse auditive sur l'oreille non implantée, même si elle apporte peu, doit être partie intégrante de notre système auditif. Elle ne doit pas être négligée.

La progression a donc repris son cours.

Une nouvelle orthophoniste : elle est plus proche de mon lieu de travail, dans une petite ville où on trouve facilement une place pour se garer, c'est moins de stress. Je suis son premier implanté et la méthode de travail est différente, on travaille beaucoup sur des textes, et aussi des poèmes de Prévert.

Mi-septembre : bilan à 12 mois au Pavillon U. Avant réglage, il me reste 30% à récupérer, mais ces 30% me semblent trop forts ??? Amélioration de la compréhension en test orthophonie par rapport à juin dernier, même si je ne m'en suis pas rendu compte. Le réglage augmente un peu les niveaux des aigus. Pas sur les graves, la prothèse s'occupe des graves, les augmenter sur l'implant peuvent provoquer un phénomène de résonnance. Mon blocage avec le téléphone est à surmonter…

Prochain rendez vous au Pavillon U dans un an si tout va bien.