Centre d'Information sur la Surdité
et l'Implant Cochléaire
(CISIC)

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Gilles implanté en Août 1987 puis en Janvier 1991 à l'Hôpital Pellegrin de Bordeaux

Bonjour, à toutes à tous les amis implantés, à ceux en passe de l'être aussi, sans oublier les sympathisants.... Si, si, il y en a!
Voilà, on va tâcher de faire simple, sans ennuyer qui que ce soit!
Si j'ai pu parvenir jusqu'à l'âge de 47 ans, ce n'est bien sûr pas grâce à ma surdité!

Celle ci a débuté tôt, vraiment tôt, même, puisque je n'étais pas encore né.
Rigoureusement vrai: ma mère, qui était parfaitement entendante, a reçu, durant sa grossesse des antibiotiques pour une grippe ou un rhume, mon souvenir s'estompe la dessus, et je pense qu'on ne m'en voudra pas trop.
Ca ne lui a pas vraiment réussi, cette streptomycine, puisqu'elle est devenue malentendante aussitôt, et du coup, moi aussi, qui était pourtant bien au chaud dans son petit ventre.

Ce n'est que vers l'âge de trois mois que mes parents se sont aperçus de mon absence de réactions normales face aux bruits; donc, examens, puis le diagnostic tombe: surdité.
Enfance et adolescence à l'école avec les entendants, avec arrêt de scolarité à un an du bac; cela m'était devenu trop difficile de suivre. J'ai pu faire différents métiers, étant plutôt autodidacte.
Cette surdité est allée en s'aggravant de 17 à 30 ans environ, et vers 22 ans, je crois, j'ai bien eu deux prothèses auditives qui ne m'ont apportées que du bruit, pas de la compréhension.
Notons au passage, qu'il s'agit officiellement d'une surdité acquise, d'après le médecin, et que mes deux filles sont parfaitement entendantes, tout comme mon ex épouse, leur mère.

A 29 ans, ma mère lit dans le journal un article sur les implants; rendez vous pris, implant impossible, car pas assez sourd!
A 33ans, des connaissances me parlent du Pr PORTMAN de Bordeaux, qui implante. Je suis en région parisienne. Rdv pris, premiers examens positifs, il me faut passer devant une commission réunissant diverses personnes parmi le corps médical et le corps ministériel (exact!) pour dire d'accord pour l'implantation. C'était surtout pour s'assurer qu'une telle opération ne relevait pas du gaspillage, au vu des sommes que cela remue..
Août 1987, une chaleur torride n'empêchera pas l'opération de réussir.
Pourtant, au moment des tests préalables, lorsqu'on passe une aiguille à travers le tympan pour stimuler, ça marche à droite, là ou il me reste un tout petit peu ....d'oreille, si vous me permettez, mais pas à gauche, car
cela ne rentre pas (ossifié?).
Pourtant, la peur me conduit à vouloir refuser l'implant à droite (pour conserver le très peu qui m'y restait), et à l'accepter à gauche.
Finalement, l'implant marchera, mais ne me sera d'aucune aide, il s'agit d'un implant avec une seule fréquence, le même son me parvient pour tous les bruits, quelque soit la nature du bruit. Et comme je ne connais pas du tout
la lecture labiale... Un autre, opéré quasiment en même temps que moi, du même âge ou un peu plus, mais sourd depuis peu à la suite d'une agression, tire un bien meilleur bénéfice que moi du même appareil. Et finalement, je
ne pourrai pratiquement pas le porter.
Fin 1990, l'hôpital de Bordeaux me rappelle, celui qui opère maintenant est le PR DAUMAN. On me propose le nouvel implant à 20 ou 22 canaux. Je dis d'accord!
3 janvier 1991, l'opération se passe très bien, à en juger par mon appétit au réveil, en réanimation, et toujours à l'oreille gauche. Des douleurs, mais aux talons! Aussi bizarre que ça paraisse! Peut être de là vient
l'expression " avoir l'estomac dans les talons? "

Deux ou trois jours après l'opération, ma femme vient me voir à l'hôpital, permission de sortie pour voir Bordeaux, il m'a fallu sortir la tête bandée ,car le froid sévissait. Et on me demande si je veux témoigner à l'université tout à côté ou doit avoir lieu une réunion publique sur l'implant.
Aucun problème pour cela, si ce n'est que je voyais pour la première fois des sourds gestuels, qui avaient un interprète , et qui semblaient particulièrement vindicatifs. C'est vrai que les gestes peuvent être
agressifs, ma femme pensait la même chose; en fait, ils voulaient exprimer leur désaccord sur l'implant, parlaient d'histoires d'argent, etc...
Je repartais au bout de 6 jours d'hôpital, je crois, assez en forme, pour revenir 8 jours après pour l'activation de 6 ou 8 électrodes. Cela marchait depuis le début. L'oreille répondait bien, mais attention, si je percevais
très bien les différents sons, je ne les reconnaissais pas pour autant! 

Puis je revenais à plusieurs reprises pour les autres fréquences, qui répondaient toutes. Dans mon oreille gauche, qui pourtant ne semblait vraiment pas être la meilleure!
Signalons, pour être honnête, que pendant un an, j'ai eu beaucoup de mal à supporter cet implant, car le bruit qui me parvenait me fatiguait énormément.

 Je ne pouvais pas le mettre plus de 15 ou 20mn par jour. Après un an, progressivement, c'est devenu supportable, grâce à la patience de ceux qui me parlaient. Puis je faisais connaissance avec la FCS de PARIS, la
Fraternité Catholique des Sourds, où l'accueil était chaleureux. Des gens sympa et patients, pas bigots pour deux sous, quoiqu'en disent certains. Et là, de la patience encore, des amis qu'on trouve, de bons moments partagés.
Eux aussi, m'ont beaucoup aidé à progresser, ça ne s'oublie pas, d'autant plus que je n'avais pratiquement pas eu de rééducation orthophonique. C'est dans cette association que j'ai fais connaissance avec des malentendants, je
ne connaissais pas ce milieu, hormis lors de mes deux séjours à l'hôpital dans le service implantation.
Notons que la personne citée plus haut a reçu également le même second implant, mais que cette fois ci, c'est sur moi que cela marche le mieux. On peut donc conclure facilement qu'il n'y a pas deux résultats identiques, que
si c'est fatigant pour moi au début, ca ne le sera pas pour de nombreux autres, que si à l'époque, il y avait un tiers de réussites, un tiers d'échecs, et un autre tiers qui naviguait à vue entre les deux autres, les choses semblent s'être largement améliorées. L'habitude, le progrès, appelez cela comme vous le voulez!
Depuis plusieurs années, je porte donc cet implant quasiment toute la journée, ne l'enlevant que pour certains travaux avec risque de poussières ou de chute ( Je suis dans le bâtiment, mais chut....Ma mère me croit
pianiste dans un B...!)
Je fais régler de temps en temps, et j'en suis vraiment très content, ne regrettant absolument pas d'avoir sauté le pas.

Il m'a apporté beaucoup, cet implant, m'a permis une certaine ouverture aux autres -pour ne pas dire une ouverture certaine-, et si je devais choisir un ou deux exemples, parmi tant d'autres, pour tenter d'illustrer mes propos,
je pourrais dire qu'avant, comme mon audition était quasi nulle, de même que ma compréhension, je me renfermais, et les fêtes de famille m'étaient insipides, car rien à comprendre pour moi, alors que je voulais tant
comprendre, alors, je passais mon temps à la cuisine, j'aimais faire la cuisine d'ailleurs, même si je ne suis pas un cordon bleu! et je faisais la vaisselle, pendant que les entendants parlaient. Par la suite, avec l'implant, quand j'ai pu suivre des conversations tant bien que mal, hé bien je conversais, tout simplement, et pas avec la vaisselle!

Comme indiqué à l'émission de JL DELARUE, ca se discute, un jour, en mai 1993, dans le midi , dans un camping, deux ans et demi après mon opération, je me retournais car j'entendais un bruit.bizarre, qui s'arrêtait aussitôt. Je repartais puis cela recommençait. Intrigué, je demandais à des amis qui pouvait faire ce bruit, qui me donnait l'impression d'entendre des billes qu'on secoue dans une boite de conserves vide. C'était un rossignol, dans l' hilarité générale! J'entendais donc les oiseaux, que je n'avais jamais entendu. Par la suite, on m'a fait remarqué les cigales ou les grillons, qui produisent un bruit plus raisonnable, plus ténu. Mais d'une manière
générale, beaucoup de bruits passent inaperçus à mes oreilles, car je n'ai toujours pas l'habitude d'être attentif aux bruits, ayant été malentendant puis sourd depuis si longtemps.

J'ai bien conscience de n'être pas dans les premiers de la classe, au point de vue résultat, beaucoup d'autres font bien mieux que moi. Et puis mon implant fait partie de la préhistoire à côté de ceux qui se font désormais.
Peut être que j'en suis fier, après tout, inconsciemment de sortir tout droit de la préhistoire. Mais je ne cherche pas la performance, je suis content comme cela. Je vis, tout simplement, et ca, c'est déjà pas mal. Je
ne crois pas être complexé non plus, dans un sens ou dans l'autre. Je ne chercherai sûrement pas à décourager les candidats à l'implantation; et l'une de mes amies, pour qui ca marche très peu, n'a jamais dénigré
l'implant, elle savait avant que le résultat n'était pas garanti à 100%.

Que vous dire de plus, sinon que je remercie encore Bordeaux et son équipe formidable, Catherine qui est super motivée, très active et efficace, aussi; que je remercie aussi le Dr FUGAIN et Dominique qui m'ont fait des réglages sans me connaître, en dépit de leur emploi du temps plutôt chargé; et qu'enfin, je remercie aussi tous ceux qui m'ont aidé dans la progression de la compréhension par leur patience, et bien sur, enfin, tous ceux qui liront ces lignes, en ayant eu la patience de me lire jusqu'au bout!

Et mes encouragements à tous les candidats qui hésitent encore.

Gilles,  Mai 2002, 

 

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