Témoignage de Jean-Emmanuel, implanté le 18 juillet  2006 à l'hôpital Tenon

Bonjour,

Très simplement, pour ceux qui n’en ont encore jamais entendu parler, je vous dirais que la drépanocytose est une maladie héréditaire du globule rouge. Comme vous le savez, la mission première des hématies est de véhiculer l'oxygène à travers le réseau sanguin afin d’irriguer l’ensemble des tissus et cellules de notre corps. Les globules rouges se présentent sous forme de disques qui glissent les uns sur les autres en se déplaçant. En fin de vie ils disparaissent tout naturellement par le biais de la rate.

Il se trouve que chez, un drépanocytaire - personne atteinte de la drépanocytose - les globules rouges ont une durée de vie bien plus réduite que chez une personne saine. Qui plus est, ils se transforment en faucille au moment de leur destruction. Lorsque la disparition de ces hématies s’effectue de façon normale et régulière, il n’y a pas de conséquence fâcheuse. En revanche, lorsque le drépanocytaire est fatigué - pour une raison ou une autre de la vie quotidienne - ou lorsqu’il a froid, ou qu’il effectue un exercice sportif, ou tout simplement un exercice physique quelconque tel que changer un pneu, charger ou décharger un véhicule, de surcroît en plein hiver, faire du rangement dans une cave, faire un peu de sport, etc. au moment de la disparition concomitante de nombreux globules rouges, les conséquences, pour la santé du drépanocytaire, sont toutes autres.

En effet, dans une telle situation, tous ces globules rouges qui se recroquevillent, s’accrochent les uns aux autres, s’agglutinent, formant de ce fait des bouchons. Les bouchons obturent les capillaires, ce qui occasionne non seulement de terribles douleurs, mais aussi d’importants dégâts, malheureusement parfois irréversibles. Il se produit une crise, une crise de drépanocytose.

La drépanocytose, pour des raisons encore ignorées, ne frappe que des sujets de race noire, qu’ils soient de sexe masculin ou féminin, antillais, américains ou africains.

C’est ainsi qu’au cours d’une crise de ce genre j’ai perdu l’oreille droite en 1994. J’avais alors 34 ans et je travaillais en Afrique. Lors de la survenance de la crise j’étais ici, en France. Après les trois premiers jours de crise, lorsque les douleurs ont commencé à s'atténuer, je me suis rendu compte que je n'entendais plus rien du côté droit. Je suis malgré tout retourné en Afrique dès ma sortie de l'hôpital Henri Mondor à Créteil où je suis suivi depuis environ 25 ans maintenant par Mme Dora BACHIR, médecin spécialiste des maladies du globule rouge, en ne disant rien aux médecins, de crainte qu'ils prolongent mon hospitalisation. Je n'aspirais qu'à une chose, reprendre mon avion et retourner en Afrique, et j'avais essayé de me rassurer en me disant qu’il s’agissait probablement d'un bouchon de cérumen occasionné par les multiples perfusions, et que cela allait passer.

Mais cela n'est pas passé. Au bout d'un an, j’étais complètement déboussolé de me retrouver ainsi avec une « oreille » en moins, et mes parents tout autant que moi ;profitant d'un nouveau séjour ici, ils n’ont pas hésité à m’acheter, ma toute première prothèse auditive que j'avais trouvée chez le 1er audioprothésiste venu, sans prendre le temps nécessaire à une acquisition d'un telle importance. Résultat : elle s’est révélée très rapidement totalement inadaptée, complètement inutile et donc, au bout de 2 ans, je m’en séparais sans aucun état d’âme en l’offrant généreusement en cadeau à ma grand-mère, atteinte d’une surdité naissante.

Cette prothèse avait coûté environ 10 000 FF à mes parents !

C’est parce que j’avais rencontré un autre audioprothésiste, qui m’avait vanté les qualités du tout dernier modèle de prothèse auditive, que je m’étais ainsi dessaisi de mon premier appareil. Les frais d’acquisition de cette soi-disant « merveille » se sont élevés sensiblement au même montant mais la déception a été encore plus grande.

En 1997, suite à une nouvelle crise, ce fut au tour de mon oreille gauche de subir le même sort que celui de sa sœur, dans des conditions quasiment identiques. Sauf que cette fois-ci, fort de mon expérience précédente ô combien malheureuse et ayant entre-temps élu domicile ici, je me suis rendu bien rapidement à l’hôpital alors que la faible intensité des douleurs ne justifiait pas le déplacement. Bien m'en prit ce jour-là car Mme BACHIR ne me laissa pas repartir, décidant de m'hospitaliser sur-le-champ. Elle parvint ainsi, après 15 jours de traitement intensif, à me faire récupérer quelques décibels. C'est la raison pour laquelle je porte, aujourd'hui encore, une prothèse auditive à gauche car cette oreille peut être appareillée, contrairement à l'oreille droite. Ce sont ces évènements de ma vie qui m'ont fait comprendre pourquoi tout incident, même le plus anodin qui soit, peut parfois entraîner des conséquences gravissimes chez le drépanocytaire, d'où l'importance de ne pas hésiter à aller consulter son médecin spécialiste à la moindre alerte.

Au fil des ans, les choses sont malheureusement allées de mal en pis. Je passe sur les multiples consultations d'ORL auxquelles je me suis rendu. Par deux fois on m'avait parlé d'une "intervention chirurgicale peut-être possible", sans que l'on me donnât plus de précisions. Et je n'avais moi-même jamais cherché à en savoir plus car, je ne me voyais pas me faire ouvrir le crâne…Je n'étais psychologiquement pas prêt! Et pourtant..!

La vie s'est donc poursuivie ainsi, avec son cortège de situations tantôt cocasses, tantôt malheureuses, mais le plus souvent douloureuses, voire même dramatiques à cause d'une multitude de malentendus, tant au travail qu’en famille, conduisant à des disputes du genre "je te l'avais dit" "mais non, tu ne me l'as jamais dit, je n’ai jamais entendu ça"; ou alors de mises à l'écart soit en souplesse "excusez- le, il a des problèmes d'audition, soit directement du genre "laissez tomber, il n'entend rien!" Et j'en passe, des vertes…!
Comment décrire ma surdité ? Je ne perçois pas les sons de faible intensité. Par contre, il en est autrement des sons plus forts.
En réalité voyez-vous, pour ceux-là je ne suis pas sourd au vrai sens de « bruit/silence », mais plutôt sourd au sens de « bruit/signification, compréhension ». Je n’entends pas parce que j’entends un indescriptible « gribouillage » de sons, une multitude de sonorités sans aucune cohérence entre elles.

En 2005, nouvelle rencontre avec un autre audioprothésiste vantant les performances de la toute dernière version de la dernière génération des prothèses auditives à sonorités numériques. Bref, de nouveau 1800 € à débourser pour l'acquisition de cette merveille. La. Heureusement que cette fois c'est ma belle-mère qui était là,… son chéquier à la main!

Les choses se sont alors légèrement améliorées, mais durant une période éphémère. Et voilà qu'à partir de février/mars 2006 j'ai pris conscience, et mon entourage avec moi, de la réelle aggravation de ma surdité. Je n'entendais ni ne comprenais pratiquement plus rien ! ni en direct, ni au téléphone. Mes interlocuteurs avaient beau s'égosiller, y mettre toute leur patience, et leur meilleure volonté, rien n'y faisait. Même les plus tenaces étaient finalement obligés de se tourner vers mon seul et unique interprète de cette terrible période : ma chère femme. Elle seule arrivait à me faire comprendre les choses, sans crier ni s'époumoner. J'avais pris l'habitude, lorsque j'étais seul, de circuler avec un petit calepin et un stylo. Sinon j'étais encore relégué dans mon coin. Je me créais très souvent des empêchements imaginaires (rendez-vous de dernière minute) pour éviter de me retrouver en groupe à devoir faire tous les efforts possibles pour converser.
Que faire? La question devenait cruciale, surtout par rapport au travail.

Et voici qu'une rencontre – apparemment fortuite mais très certainement téléguidée par ..la Providence car intervenue dans des circonstances complètement étrangères à tout ce décor de malentendants, d'hôpitaux, d'audioprothésistes – nous a conduit, ma femme et moi, vers le Pr MEYER.

Vous verrez, cet appareil va vous changer la vie !
C'est en ces termes, à jamais gravés dans ma mémoire que, lors de ma 1ère consultation avec lui, le Pr MEYER avait conclu la séance d'audiogramme.
Ses conclusions étaient tombées, sans appel, telles un couperet :
« Vous êtes atteint d'une surdité si forte et, malheureusement définitive, qu'aucun appareillage de type traditionnel ne peut être envisagé. Il ne servirait à rien.. Mais je vous rassure tout de suite. Si vous êtes d'accord nous allons effectuer quelques examens et procéder à quelques vérifications, notamment au niveau du nerf auditif -lequel n'a pas été stimulé durant toutes ces années -, de votre équilibre, etc. Et vous verrez, si les choses se passent comme je l'espère – en général ça se passe bien - ce sera pour vous une véritable renaissance ».

Au sortir de cette consultation j'étais complètement confus. D'un côté le professeur m'avait asséné l'une des plus terrible nouvelle concernant mon état de santé et ma vie future, de l'autre il me promettait quasiment la lune mais assortissait sa promesse d'un grand "SI" Si les examens…si le nerf…si les choses se passaient bien…

Si vous êtes d'accord! Quelle question M; MEYER! bien sûr que je suis d'accord Vite…vite…!
Mon nerf auditif ??Mon sens de l'équilibre ?? Combien de fois ai-je ressassé ces paroles avant les examens? Il y avait tellement de "si"! Ma femme et moi avons reparlé de dette consultation pendant longtemps, reprenant une à une les paroles du professeur, allant jusqu’à essayer de se remémorer exactement le mot employé par M MEYER.
Nous nous souvenons qu’il avait ajouté : « Et :en général les choses se passent bien! »
Oui, chez les autres bien sûr.! Mais chez moi les choses allaient-elles se passer aussi bien avec mes globules rouges à la c.? N'y aurait-il pas de complications ? Et mon nerf auditif, où en était-il depuis tant d'années ?.

Ce fut ensuite au tour du Dr PONCET de me prendre en charge. Un médecin remarquable, une femme animée du désir d’éliminer toutes les zones d’ombre qui pourraient encore nous inquiéter. Elle a répondu à toutes nos questions, m’a fait découvrir et « toucher » le 1er implant cochléaire de ma vie. C’est encore elle qui nous a présenté et expliqué avec la plus grande patience, comment et pourquoi il avait été décidé que l’on me poserait tel type d’appareil et non tel autre. Et c’est enfin Mme PONCET qui , plus tard est intervenue – et intervient toujours – pour effectuer les réglages nécessaires.
Quelques jours après ma consultation avec M. MEYER, un "implanté" m'avait dit, en faisant la comparaison entre les aides auditives traditionnelles et l'implant cochléaire :
"ça n'a absolument rien à voir; c'est comme si vous essayiez de comparer une 2CV et une Mercedes. Vous convenez qu'on ne peut pas comparer des choses incomparables n'est-ce pas?"

Une 2CV et une Mercedes?? Assurément oui, voilà bien 2 véhicules difficiles à comparer! De quelle technologie est donc doté ce fameux implant cochléaire dont on n’entend en fait pas parler tant que ça par les média ?
Je suis passé par différents états d'âme durant la période qui a précédé mon intervention, soit environ 6 semaines: tantôt songeur, incrédule, tantôt impatient, anxieux …
Le jour "j" est enfin arrivé.
Le 18 juillet 2006, je suis passé sur le billard. Tout s'est effectivement bien passé, Dieu merci. En moins d'une semaine je suis entré à l'hôpital, j'ai été opéré et j'en suis ressorti avec un léger bandage autour de la tête; Il est vrai qu’à cause de ma drépanocytose M. MEYER avait fait prendre un maximum de dispositions disons…spéciales. Tant mieux ! Et puis qu’importe aujourd’hui ! Terminé ce que j'avais longtemps crains et rejeté bêtement, sans prendre ni le temps, ni le soin de m'informer : l'ouverture et la fermeture du crâne, vraiment pas de quoi fouetter un chat!

Quelques semaines plus tard ce fut le jour "J", (pour moi il y a eu, comme vous l’avez lu, un petit jour j et un grand jour J), jour de ma toute 1ère "stimulation" (du nerf). Celle que j’attendais depuis ma 1ère rencontre avec le Pr MEYER. Il s'agissait, m'avait-ils expliqué, de vérifier le bon fonctionnement de l'ensemble du système composé d'électrodes, etc.(demandez aux spécialistes.; moi je ne connais que le droit, les marchés publics,…)
En un mot, c'était le test clé !

Mme GIRAUD, la célèbre et agréable orthophoniste du service, m'a demandé d'enlever mon appareil à gauche, celui que je porte depuis bien longtemps (enfin, j'en suis à mon 3ème modèle depuis 1992). Je m'exécute et elle place ensuite la partie externe de l'implant au niveau de mon oreille droite pour la connecter à la partie interne installée lors de l'intervention par les soins du Pr Meyer. (Ah, quel formidable travail d’équipe !)
Après quoi elle tape sur son clavier pendant quelques minutes puis me fait comprendre que tout est parfait jusque là. Elle me prévient :
"Maintenant je vais envoyer des « bip » de différentes tonalités et si vous les entendez vous levez la main"
En même temps que je dis OK, mon cœur s'arrête de battre…silence…et tout d'un coup je perçois dans le lointain le son...Le son de quoi??? Je suis maintenant devenu tellement prudent après mes multiples séances chez les audioprothésistes que je préfère être sûr de ce que j’entends et qu'il ne s'agit pas du fruit de mon imagination.
Est-ce le bruit du silence…ou est-ce réellement le "bip" en question?
Tout ceci en quelques dixièmes de secondes bien entendu. Mais très rapidement le son devient plus clair. Je le perçois distinctement et il n'y a plus aucun doute ; miracle :J'ENTENDS! J’entends avec mon oreille droite, celle qui n'a plus jamais entendu depuis 1992 et qui n'a jamais été appareillée car "déficiente à un point tel qu'un appareil, fût-il hyper-sophistiquué, ne me servirait à rien" m'avaient prévenu tous les ORL consultés durant cette dernière décennie. Je n'ai pas le temps de me perdre dans mes pensées car le son devient maintenant tellement strident que je lève rapidement la main. INCROYABLE!!

2è bip, : idem La séance de réglages se poursuit ainsi .A un moment je fais signe d'augmenter un peu le volume en ajoutant "si possible".La spécialiste me fait comprendre que l'appareil a de la ressource:du volume, je peux en avoir tant que je veux. Mais elle me prévient aussi en griffonnant rapidement quelques mots sur une feuille : "Fort mais confortable".
J'ai compris, il ne s’agit pas d’aller se détruire le nerf auditif !.
Après avoir fait le tour de toutes les fréquences, des plus graves aux plus aiguës, lMme GIRAUD arrête tout….!… Silence…!
Elle me fait alors comprendre qu'elle va faire un premier essai de paroles J'oubliais de dire qu'entre-temps, mon cœur s'était remis à fonctionner normalement. Mais là, il enregistre à nouveau de nouvelles"secousses".Pas longtemps car déjà j'entends :
-Est-ce que vous m'entendez ? Dites-moi, que voyez-vous dans cette pièce ?
j’ai une petite hésitation..et puis tout d’un coup, le déclic ! Ah, c’est la voix, c’est la voix, j’entends, je COMPRENDS !! OUAAAAH !

J'ai une femme en face de moi, je comprends clairement ses mots, mais ce n'est ni la voix d'un homme, ni celle d'une femme que j’entends. C'est plutôt froid comme du métal, ça résonne, mais c’est compréhensible, bien que ce soit différent de ce que j’ai connu jusque là.
Je pense que c’est peut-être plus facile pour les personnes sourdes de naissance qui –malheureusement - n’ont jamais ‘connu les sons de notre environnement.
Elle fait encore quelques essais de paroles puis me dit de remettre ma prothèse auditive à gauche. Nous commentons ce qui vient de se passer, ce que j'ai ressenti, ce qu'elle-même a constaté et enfin me prévient qu'elle ne me donnera pas l'implant ce jour-là car il faut encore tester l'appareil
C'est alors à ce moment que je me rends compte qu'en remettant mon appareil à gauche, j'avais omis de l'allumer. et donc, je m'étais en fait bouché complètement cette oreille gauche. Nous avions pourtant conversé, le plus naturellement du monde, avec l'implant et uniquement l'implant.
En faisant ce constat je suis pris d'une envie folle de crier,de sauter, de danser, de tout à la fois. C’est FORMIDABLE, FORMIDABLE !
Et c'est ainsi durant tout le chemin du retour. J’ai envie de crier ma joie à tout le monde.
Pourquoi ne m’a-t-elle pas laissé repartir avec cette merveille, Il va falloir que je vive encore 15 jours dans mon univers de silence et de brouillamini.
Après 3 ou 4 séances j'ai ENFIN le droit de repartir avec MON IMPLANT.
Non, à mon humble avis ce n'est pas 2CV/Merceds,mais plutôt bicyclette contre Jaguar.
En ce qui me concerne, l'implant a vraiment révolutionné ma vie, que dis-je, notre vie. Ma femme et moi nous surprenons parfois à échanger de brèves paroles même d’une pièce à l’autre de la maison.
Depuis la pose de cet implant j’entends, et je vis de la façon suivante :
c'est parce que c'est un homme qui est en face de moi ou qui s'est annoncé au téléphone que je sais que la voix que j'entends est celle d'un homme.
Un jour étant seul à la maison, je perçois soudain un bip. Je change de pièce, passant de la cuisine au séjour, puis du séjour dans la chambre. Le bip me poursuit. Il se trouve que quelques jours plus tôt, l'appareil avait eu une petite panne et émettait ce genre de bip. J'ai réagi comme vous l'imaginez et le devinez : encore une panne!
Mon épouse rentre une heure après. J'avais toujours mon bip dans l'oreille, régulier comme un métronome. Je lui annonce immédiatement la bonne nouvelle et elle m'interrompt
"Excuse-moi, j'avais oublié de te prévenir que j'avais mis le lave-linge en route. Il faut que j'aille l'arrêter"
Et mon bip s'est arrêté en même temps. Je m'étais creusé la cervelle, j'avais fait le tour de la maison (sauf la salle d'eau) et je n'avais pu retrouver d'où venait ce bip car l'implant cochléaire a ce principal défaut –du moins en ce qui me concerne- qu'on ne peut pas détecter la provenance d'un son. Le son vient-il de gauche ou de droite ? de devant ou de derrière ?

A part ça, je me sens beaucoup mieux dans la vie. Mon portable m'est redevenu utile, je participe à des réunions au travail et surtout, surtout, je peux suivre les informations à la télévision et écouter la radio. Non, je n'entends pas tout, absolument tout. Il y a forcément des choses qui m’échappent.
Le Pr MEYER m'a placé un implant et je ne les remercierai jamais assez, lui et son équipe, d’avoir pris cette décision de m’accorder un appareil d’une telle valeur pour m’aider à retrouver le sourire, la joie de vivre et me sortir de mon enfer ;C’est vrai, il ne m'a pas remis une oreille en place. Il m’a posé un implant, un implant cochléaire qui n’est pas un miracle mais qui produit des miracles. Aujourd’hui j’en conviens !
Pas plus tard qu’hier une collègue me disait encore« alors, on t’a opéré ? C’est ça qu’on t’a mis ? Dis donc tu entends bien maintenant ! Et ça se voit à peine ! Il est vraiment fantastique cet appareil ! »
Je pense que je comprends au moins l'essentiel et je sais de quoi l'on parle autour de moi. Sauf quand il y a beaucoup de monde.

Merci M MEYER, Merci à vous et à chacune et chacun des membres de votre équipe!
Merci à vous, chère lectrice, cher lecteur