Centre d'Information sur la Surdité
et l'Implant Cochléaire (CISIC)

Témoignage de Joëlle, implantée en août 1993 à l'hôpital St Antoine (Paris)

C'est à l'âge de 24 mois, suite à une encéphalite, les cellules auditives ce sont atrophiées. J’ai eu une surdité totale à l'oreille droite et celle de gauche il ne me reste plus que 80%. J’ai porté une prothèse auditive dés l'âge de deux ans. A la puberté mon audition a baissé de 20%. Je suis restée avec cette faible faculté pour entendre, Je me suis battue pendant toute mon enfance pour me faire accepter dans le monde entendant ,

 j’ ai  franchi les barrages de l'école avec difficulté. Je n'étais pas une enfant comme les autres parce que je n'entendais pas.

Je n'acceptais pas cet handicap je voulais être comme les entendant. J’ai été dans une école de sourds, j’ai refusé de parler la langue des signes pour ne pas montrer mon handicap, mais j’ai appris la lecture labiale qui m’a beaucoup aidée. La directrice de cette école spécialisée disait à mes parents que cette école n'était pas pour moi, j’avais un bon niveau scolaire,  je n’ y suis restée qu’un an. Je suis  retournée dans une école normale, où j’ avais du mal à me faire accepter.

Cela a continué dans le monde du travail je ne pouvais pas prendre le téléphone avec les clients. J’ai perdu mon emploi à cause de ma surdité, car après ma première grossesse mes problèmes auditifs ont recommencé à me perturber, mon audition montait et redescendait, j’ai du me faire hospitaliser à la FONDATION ROTHSCHILD pour suivre des traitements sous perfusion et des séances de caisson hyperbare. Durant ma seconde grossesse je fus tranquille. Jusqu'en janvier 1993 j’ avais 33 ans, un matin je mis ma prothèse auditive et n'entendis plus rien. J’ai été de nouveau hospitalisé dans ma région pour subir le même traitement, mais plus rien ne revenait. C'était un vrais cauchemar pour moi car je ne voulais pas rester dans ce silence, isolée, je me sentais proche de la mort, pour moi la vie n’avais plus aucun sens, ne plus entendre mes enfants, mon époux et mon entourage.

En mars 93, je suis allée voir mon amie qui était acousticienne, elle m’ a redonné un espoir en allant consulter le professeur CHOUARD à St ANTOINE. Où j’ai essayé une dernière fois tous les traitements possibles pour réentendre, mais toujours rien. Le professeur CHOUARD me fait découvrir l'implant cochléaire, et me conseilla de me décider très vite afin de ne pas perdre ce que qui était acquis dans le langage et la parole.

J’ étais  très angoissée en sachant que l'opération allait durer quatre heures et que l'on poserais un implant sur la boîte crânienne. Le professeur CHOUARD m’a convaincu , que l'implant fonctionnait bien. Après avoir passé le test du nerf auditif je me décida. L'équipe de ST ANTOINE m'a sélectionné pour faire un reportage avec la télévision.

J’ ai été implanté en août 1993, j’ai fait un reportage avant et après l’opération, cela m’a permis de bien connaître ce domaine. La première fois que j’ai entendu avec l’implant j’ai ri aux éclats car je percevais  la voix du Docteur FUGAIN comme un xylophone, et le lendemain c’était quelques mots.  J’ai passé un moment merveilleux avec l'équipe de St Antoine, le docteur FUGAIN et l'équipe de MXM. Depuis que je suis implantée je ne fais que de progresser, j’ai changé six fois les versions de programmation et en avril 2003 je m’ équipe d’un  nouveau microprocesseur le contour d'oreille avec cette nouvelle version j’ai encore beaucoup progressé. Je collabore beaucoup avec la société MXM pour faire avancer la recherche car je pense que les implantés entendront de mieux en mieux. Aujourd'hui je ne regrette qu'une seule chose, c'est que l'implant n'ai pas existé plutôt car j’aurais pu mieux m'investir dans mon enfance. 

Après ces dix années d’expériences je peux constater que l'implant  m'enrichi  beaucoup, jamais je n'aurais eu cela avec une prothèse auditive. Mon  audition évolue ,je suis plus ouverte , communique plus facilement avec des personnes étrangères à mon entourage, par exemple aux réunions avec les professeurs de mes enfants, demander un renseignement dans les magasins, de prendre le téléphone pour converser avec des personnes, prendre des renseignements administratifs ; et même de percevoir un fil glisser dans du tissus quand  je suis dans une pièce très calme entrain de coudre. J’ écoute  les informations sur FRANCE INFO, la musique de qualité, les émissions télévisées sans casque , j’apprécie les concerts de violons en plein air, de distinguer les bruits, des grillons, des oiseaux et depuis peu de temps de tenir une conversation avec une personne dans le bruit., de percevoir une voiture qui arrive , ou quelqu’un qui m’appel de loin c’est très rassurant.

Lorsque vient la fatigue, il faut se reposer pour à nouveau retrouver son attention et son énergie.

Pour obtenir tout ces résultats étonnants, il faut  beaucoup de patience, de volonté, de persévérance pour  arriver à s’intégrer au monde des entendant.

La récompense est à la mesure des efforts.

J’ai des  messages à faire passer :

Aux parents qui ont des enfants sourds ; il ne faut pas les laisser dans le monde du silence car il ne pourront pas s'épanouir et s'enrichir

Laisser les sourds et les malentendants de choisir, après une bonne information sur les possibilités d’entendre, si ils veulent rentrer dans le monde entendant où choisir la langue des signes pour communiquer.

Et aussi à  tout les anciens implantés, qu ils peuvent faire évoluer leur audition , dans les réglages des microprocesseurs car il y a eu des progrès considérable depuis ces dix  dernières années.