Centre d'Information sur la Surdité
et l'Implant Cochléaire (CISIC)

Marc (Alsace), implanté en avril 2003 à l'hôpital Saint-Antoine, Paris

Ami(e) qui me lis, saches tout d'abord que tu es tombé(e) au bon endroit si tu souffres d'un handicap auditif sévère. Car l'implant cochléaire, quoi que tu puisses en penser actuellement m'a délivré de cette "souffrance" à un point inimaginable il y a encore quelques mois... Lis plutôt !

SOMMAIRE
		Avant l'implant Mon chemin vers l'implant La pose de l'implant Les premiers réglages La rééducation La vie avec l'implant Remerciements
	Ne dit-on pas "sourd comme un pot" ?  C'était moi... C'est peut-être vous ou quelqu'un que vous connaissez...  Aidez la fleur à l'intérieur à éclore: adoptez l'implant !

Avant l'implant

Chacun d'entre nous ayant eu son parcours particulier sur le chemin qui nous a menés vers la surdité, le mien ne déroge pas à la règle... Une jeunesse sans problème auditif (mis à part des otites à répétition peut-être mal soignées), un beau jour de ma 18ème année (pas si beau que cela en fait) un ami m'administre une gifle magistrale sur l'oreille gauche au point que j'en tombe à terre ! Et c'est le début de l'enfer !

Le purgatoire durera un an, au cours duquel mon audition baissa de façon vertigineuse à partir de ce moment là. Il semble que le choc de la gifle ait eu une répercussion sur tout le système auditif, y compris du côté opposé de son impact ! Donc après une année à courir les spécialistes, les hôpitaux et autres traitements de dernière chance, j'ai définitivement perdu mon audition à l'âge de 19 ans. Soutenu et aidé par ma famille et un optimisme sans faille, je suis arrivé à mener une vie à peu près normale, mais pleine de frustrations... Je ne vais pas vous en faire un dessin, car si vous aussi faites partie de ce monde du silence vous en aurez une idée.

Petites précisions : mis à part une période de 6 mois lors de ma 18ème année et du côté gauche, je n'ai jamais porté d'appareil auditif (ACA). Par ailleurs j'ai toujours eu des acouphènes perpétuels des deux côtés, mais après 24 ans de surdité totale j'ai appris à les apprivoiser...

Aujourd'hui j'ai 43 ans, je suis marié depuis 15 ans et j'ai deux enfants de 12 et 10 ans. Je mesure ma chance d'avoir trouvé une épouse ayant su faire abstraction de ma surdité et de m'avoir donné 2 enfants en bonne santé et ne souffrant pas de problèmes auditifs. Cependant je n'ai pas connu la joie des premiers cris et des premiers mots de mes enfants, ni celle d'entendre l'accent chantant de mon épouse originaire des Landes ! Et hier encore je regrettais de ne pouvoir suivre qu'avec difficulté leur conversation. Sans me douter que cette situation n'allait bientôt être plus qu'un mauvais souvenir !

Mon chemin vers l'implant

En 2002, un premier reportage télévisé concernant l'implant cochléaire dans l'émission "Savoir plus Santé" me "mit la puce à l'oreille". C'est une expression que j'adore aujourd'hui que je suis implanté, sachant ce que représente une puce dans le domaine de l'électronique ! Sans encore trop y croire, je me disais donc que la médecine progressait à grands pas. Mais allez savoir pourquoi, une partie de mon subconscient refusait d'admettre que je puisse bénéficier de cette technologie. En fait cela tient sans doute au problème récurrent de l'absence d'informations précises à ce sujet qu'ont beaucoup de spécialistes eux-mêmes (parfois de leur ignorance totale, voire de leur rejet pur et simple vis à vis de cette prouesse pour des raisons qui n'appartiennent qu'à eux !)
Donc "si aucun médecin ne t'en parle, c'est que tu n'es pas concerné" ... ce qui est absolument FAUX !

Heureux hasard, quelques mois plus tard je rencontre Sophie L. implantée elle-même à Saint-Antoine (voir son témoignage sur ce site) grâce à sa tante qui se trouve être une collègue de ma soeur !!! Et en plus elle n'habite qu'à une vingtaine de kilomètres de chez moi ! A partir de là, tout s'accélère et je prends vraiment conscience de l'espoir inespéré que représente l'implant pour moi. Bien sûr je découvre aussi le site du CISIC et surtout le Forum associé qui en l'espace de quelques jours est devenu une vraie drogue... Non seulement pour la richesse des informations qu'on y découvre, mais surtout pour l'ambiance chaleureuse qui règne entre ses participants et l'accueil réservé aux nouveaux ! Il est vrai qu'entre sourds (ou ex-sourds) on s'entend toujours bien !

Deuxième rencontre importante, bien que virtuelle encore, Catherine Daoud, la présidente du CISIC, qui me conseille immédiatement par e-mail de passer un Scanner et une IRM avant de venir pour un premier bilan à Saint-Antoine. Sur les conseils de la maman de Sophie, je consulte donc leur médecin ORL afin qu'il me prescrive les examens nécessaires...

Munis des précieuses radiographies, je me rends aux consultations du Docteur Fugain et du Pr Meyer à Paris, la gorge nouée et une grosse boule dans le ventre: mon avenir auditif se joue là. Il faut dire que jusque là ma plus grande crainte a été celle de m'entendre dire que l'implant n'était pas adapté à mon cas. Aujourd'hui je me rends compte qu'il est très rare que cela arrive ! Mais par manque de données concrètes quant-à la cause réelle de ma surdité, j'ai toujours cru que c'était mon nerf auditif qui était impliqué, auquel cas la pose d'un implant devenait problématique, voire inutile. Quelle ne fut donc ma joie lorsque le Pr Meyer me donna son verdict: nerf intact, oreille interne sans défaut apparent, bref presque le candidat idéal ! Et en prime, opération planifiée un mois après ! Là j'ai vraiment gagné le gros lot ! Évidemment on tempère un peu mon enthousiasme vu ma très longue période de surdité totale, surtout en ce qui concerne la période de rééducation qui suivra. Elle risque d'être difficile aussi ! Mais qu'importe, je n'en suis plus à un ou deux ans près !

La pose de l'implant

Le 3 avril, jour de mes 43 ans, je me retrouve donc à l'hôpital Saint-Antoine pour me faire opérer le lendemain. Jean-Pierre, un autre patient a été implanté une semaine avant moi. Le connaissant déjà grâce au forum et à notre rencontre lors du bilan pré-implant, je vais le voir pour discuter. L'éloignement des miens m'est ainsi plus supportable et je pense à peine au lendemain... Nuit calme: l'appréhension ne viendra que le matin lorsqu'il s'agit de se doucher à la bétadine (vous savez ce produit jaune brunâtre qu'on vous applique parfois avant une piqûre) avant de partir au bloc opératoire. Je commence donc à rire jaune !

Finalement, avant même de savoir ce qui m'est arrivé, je me retrouve en salle de réveil quelques heures plus tard, avec tout juste l'impression qu'un rouleau compresseur m'est passé sur la tête. Rien de douloureux en fait, juste une sensation qui s'estompera le jour où on m'enlèvera définitivement le gros bandage qui m'enserre le crâne... Bon d'accord, à première vue c'est impressionnant comme cicatrice ! Mais au bout du compte l'opération n'a rien de terrible, le Pr Meyer maîtrisant parfaitement son sujet... Pour moi, le seul mauvais souvenir restera le jour où l'on m'a retiré le drain: je devais être blanc comme un linge !

Je n'ai d'ailleurs ressenti aucun vertige post-opératoire, aucun malaise et le soir même à 19 heures je me promenais déjà dans le couloir en compagnie de Jean-Pierre. Je me souviens aussi d'avoir eu la visite de Catherine dans l'après-midi, toujours présente pour nous apporter son soutient dans notre démarche d'implantation. Qu'elle en soit encore remerciée ici !
A noter que j'ai ignoré jusqu'au lendemain de mon opération de quel type d'implant j'allais bénéficier... Il faut dire que le Pr Meyer lui-même n'avait pu me le préciser le soir précédent ! Finalement il s'agit d'un Nucléus et d'un contour Esprit 3G.

Les premiers réglages

Huit jours après l'opération, a lieu le premier réglage... moment attendu entre tous !

On me pose sur l'oreille le contour directement relié à l'ordinateur (non ce n'est pas un "remake" de Terminator) et on envoie des impulsions à la 1ère électrode... j'attends... il me semble percevoir quelque chose mais je ne sais si c'est une modification infime de mes acouphènes ou encore ce que l'électrode essaye de transmettre à mon cerveau via mon nerf auditif... j'attends avant de lever la main... et tout d'un coup (intensité plus forte) : "bon sang mais c'est bien sûr !" ma main se lève cette fois sans hésitation. Parmi le brouhaha de mes acouphènes, il y a autre chose qui se détache plus nettement : ça ressemble au biiiiiip de celles-ci, mais au lieu d'un flot continu je sens une régularité trop nette pour être naturelle: ça marche ! Cette fois ce sont des bip espacés genre bip-bip ... bip-bip. Essai concluant semble-t-il car on passe de suite à l'électrode suivante. Même scénario, mêmes hésitations, même conclusion. Et ainsi de suite ! Cela a duré 20 mn max. et bien sûr encore rien de compréhensible à donner en pâture à mon cerveau. Mais ce n'était pas le but évidemment.

Dernière étape pour aujourd'hui, on repasse toutes les électrodes en série, de la plus grave à la plus aiguë, un peu comme la gamme au piano "Do Ré Mi Fa Sol La Si Do". Et bien que dans l'ensemble ce soit encore très loin de la musique, ça marche vraiment: mon cerveau enregistre déjà la différence de tonalité entre les électrodes. J'avais presque envie de me la faire rejouer !

Ce n'est donc qu'à partir de ce jour là que l'on a la certitude absolue que tout fonctionne: maintenant ça va être à moi de jouer ! Sans oublier Lucille (qui est aux commandes de l'ordinateur) et aussi ma capacité à lui expliquer ce que je perçois pour l'affinage des futurs réglages !

Le lendemain : deuxième étape pour chaque électrode : essayer de trouver le minimum audible. Comme je l'avais pensé lors du premier réglage, une fois que l'on sait à quoi s'attendre, la perception se fait plus malléable... Il me semble donc que nous avons pu baisser considérablement les seuils.

Étape suivante : retour à la première électrode en vue de définir cette fois-ci les maxima. Alors là franchement je dois vous avouer que ce seuil est bien subjectif ! Il faut ici considérer le fait que ce maximum n'est pas comparable au bruit maximum qu'une oreille en bonne santé est capable de supporter sans éprouver de la douleur: c'est plutôt une sensation de vertige qui commence à poindre lorsque l'intensité du réglage est trop forte. Une fois cette deuxième étape terminée, on repasse toutes les électrodes en cascade. Par rapport au premier réglage, je peux déjà dire que le "bip-bip" de ma première impression n'est pas une représentation très correcte de ma perception. Une onomatopée plus significative serait du genre "diling...diling".
Jusque là tout va bien...

Dernière étape et non des moindres : le passage en mode "compréhension". Je suis tendu à cette annonce... Pas de compte à rebours: on y passe directement sans autre forme de procès ! Hou ! Stupeur et tremblements ! C'est tellement inattendu et fort que j'ai presque l'impression que je vais m'évanouir... Est-il possible que tous ces bruits reflètent la voix de la personne qui me parle ? Je me rends compte que pour mon cerveau qui n'est plus habitué à interpréter des sons depuis plus de 24 ans, tout cela constitue une agression malgré toutes les précautions prises. Tout est vraiment trop rapide pour moi: pas moyen de comprendre quelque chose parmi tous ces bruits de clochettes ! Et pourtant il ne s'agit que d'une voix humaine ! Mon cerveau s'affole, essaye de reconnecter des neurones depuis trop longtemps endormies, mais peine perdue, je ressors un peu déboussolé de cette tentative.

Par contre nulle inquiétude de mon côté: depuis que je sais que les électrodes fonctionnent, ma confiance est inébranlable: j'y arriverai coûte que coûte !

Et ça se voit non ?

La rééducation

Fin avril: après 2 semaines sans implant, j'ai hâte de commencer ma rééducation...

Me voilà donc en possession de mon contour, et après un ultime réglage "d' affinage" , direction le cabinet de Claude Fugain, "notre" orthophoniste attitrée, pour le début de l'aventure ! Il va donc falloir traverser une bonne partie de Paris: bonjour la cacophonie ! La rue, le métro, la foule; que de bruits indiscernables et agressifs !!! Néanmoins je ne coupe pas mon contour, car il va falloir s'y habituer...

Pour commencer, j'ai du essayer de comprendre des noms de légumes... résultat: 2/20 ! En dehors de mon alimentation de base, les navets, concombres et autres artichauts n'étaient pour moi que des sons indéchiffrables ! Même exercice ensuite avec les noms de pays... environ 4/20 ! Pour un début ça ne s'annonce pas trop mal; c'est toujours mieux qu'un zéro pointé !

Le seul mal est d'ailleurs un mal de crâne après une telle séance, car justement avec l'implant on a vraiment l'impression que tous les sons sont localisés là dessous! Sans compter l'effort de concentration qui n'est pas de tout repos non plus.

Exercice suivant: reconnaître un mot au hasard parmi une liste de quatre que l'on vous lit d'abord dans l'ordre... Là je pense être monté à 80 / 90% de réussite ! Enfin, avec la même série de mots, fallait-il les reconnaître dans de courtes phrases. Et c'est là que j'ai "compris" ma première phrase sans lecture labiale depuis 24 ans : "il est parti à la campagne". Autant dire que j'étais non seulement étonné par ma prouesse, mais aussi fier comme un gamin de maternelle: il ne manquait plus que le "bon point" ;-)

Dernier test: quelques phrases au hasard sans rapport avec les mots précédents. Alors là je suis vite redescendu de mon nuage: zéro !

Le lendemain tout mon enthousiasme est presque retombé à plat car pendant une demi-heure je n'ai absolument rien compris ! Mais sans doute avons nous voulu aller trop vite dans la difficulté. Et de plus j'avais l'impression désagréable que mes réglages avaient changé: un genre de sifflement couvrait presque tout et était très gênant pour la concentration et donc la compréhension. Résultat: retour à Saint-Antoine le lendemain pour refaire les réglages, puis troisième séance d'orthophonie. Et cette fois j'ai presque fait un sans faute pour les légumes (j'ai eu le temps de réviser mes classiques).

Au cours des séances qui suivront, mes progrès connaîtront une courbe exponentielle, malgré des difficultés toujours croissantes. Évidemment il y aura quelques rechutes, mais très peu car je m'accroche fermement. Donc, après environ 18 séances de 30 à 40mn chacune, j'arrive à suivre à plus de 95% la lecture d'un article de magazine sans lire sur les lèvres ! Et ça vraiment pour moi qui suis habitué à cette lecture labiale pour comprendre, ça relève quasiment du miracle ! Bien sûr les sonorités ne me paraissent toujours pas naturelles (loin de là d'ailleurs) mais je suis vraiment persuadé que ce n'est qu'une question de patience et de réadaptation du cerveau... Personne ne pensait que j'arriverai à ce résultat si vite, et Claude Fugain elle-même a été aussi étonnée que moi !

Si au départ on se demande toujours comment on arrive à comprendre quelque chose parmi tous ces gargouillis qui nous parviennent, il est indéniable qu'avec de la persévérance, du travail et des réglages adéquats ça devient de plus en plus naturel et inné.

En ce qui concerne les autres sons en extérieur, ce ne sont par contre rien que des tintements, roulements et autres sifflements pour l'instant. Par exemple le bruit des voitures qui passent ne ressemble en rien au souvenir lointain que j'en ai: ce n'est qu'un genre de glouglou continu qui monte crescendo et puis disparaît en diminuant. Mais là aussi il faudra du temps j'en suis conscient...

La vie avec l'implant

Aujourd'hui, il y a à peine 2 mois et demi que je porte mon implant, mais ma vie est déjà complètement changée: j'écoute les informations télévisées sans problème (et sans sous-titrage) avec un casque sans fil, ainsi que celles de ma radio portative avec de petits écouteurs, je commence à me débrouiller relativement bien au téléphone, au travail comme à domicile, je ne fuis plus les inconnus de peur de ne pas arriver à les comprendre etc...

Il reste pourtant des progrès à faire dans tous les domaines (compréhension dans le bruit ambiant, dialogues des films TV, utilisation du téléphone portable...), mais une fois la première étape franchie, les autres suivent plus naturellement comme je peux le constater presque tous les jours...

Les premières semaines de balbutiement sont déjà loin derrière, et les conversations où j'étais obligé de dire "je t'entends, mais je ne te comprends pas !" ne sont plus qu'un lointain souvenir ! Je comprends très bien dans un environnement calme, sans lecture labiale et avec peu d'interlocuteurs, et ceci sans effort de concentration particulier. Mais dès qu'il y a des bruits de fond importants je suis à nouveau perdu, même si j'entends pratiquement tout !

Comme me semblent loin aussi ces jours inoubliables de découvertes du si bel accent de mon épouse, de la voix tonique de ma fille et celle plus posée de mon fils ! Pourtant je m'émerveille encore chaque jour de les entendre... Et quel plaisir de se lever le matin aujourd'hui, de mettre le contour et d'écouter chanter les oiseaux dont les sifflements sont actuellement les sons me paraissant les plus naturels. Quelle joie de réapprendre non seulement à entendre, mais encore à écouter, ce que beaucoup de gens "normaux" ne savent plus faire de nos jours !

La vie est si pleine de bruits qu'il serait fastidieux de les énumérer tous, mais pour nous les implantés qui les (re)découvrons, chacun d'eux à peine identifié redevient magique !

Tout n'est pas rose pour autant, il y a encore beaucoup de situations pénibles (bruits identifiés ou non qui couvrent les conversations, vent s'engouffrant dans le microphone du contour, résonances des voix dans certains endroits ou à certaine distance...) mais je pense que la plupart d'entre elles se résoudront toutes seules avec le temps. Car s'il est certain que je suis encore loin d'avoir terminé ma rééducation (qui se construit maintenant tous les jours dans les situations réelles), le temps joue en ma faveur.

Il y a eu un "avant implant", il n'y aura pas j'espère d' "après implant": il fait déjà partie intégrante de ma vie, au risque d'oublier parfois que j'en porte un !

Remerciements

Tout cela n'aurait pas été possible, ni même envisageable pour moi sans le concours de toutes les personnes qui sont intervenues dans le long processus d'implantation. Aussi tiens-je tout particulièrement à remercier :

• Sophie L. (implantée), sa maman et sa tante qui m'ont vraiment convaincu de me "lancer" dans cette fantastique aventure,
• Catherine Daoud et Dominique Leveau du bureau du CISIC, toujours disponibles pour nous aider dans nos démarches pré et post-implantatoires, et ceci avec une abnégation de tous les instants,
• Tou(te)s les implanté(e)s du Forum pour leur aide et soutien moral (je ne cite personne pour n'oublier personne !),
• Le Pr Meyer pour la réussite de l'intervention bien sûr et pour avoir toujours su conserver à sa tâche une dimension humaine en trouvant les mots simples pour rassurer chacun d'entre nous quand il le fallait malgré son emploi du temps chargé,
• Lucille Monnerot, pour sa patience et sa persévérence lors des divers réglages que je lui ai "imposés",
• Le Docteur Claude Fugain enfin, dont la disponibilité, la gentillesse et le professionnalisme sont parfois mis à rude épreuve pour la rééducation,
• Et pour terminer... l'Etat Français, qui ne l'oublions pas, grâce à la prise en charge du coût de l'implant, permet que ce miracle de la chirurgie nous soit accessible...