Centre d'Information sur la Surdité
et l'Implant Cochléaire (CISIC)

Témoignage de Pascale, implantée à Nantes le 26 septembre 2003

Je m’appelle Pascale, 41 ans, mariée avec 1 enfant ; implantée cochléaire depuis 5 mois seulement mais tellement heureuse que je voulais faire partager mon histoire.

Mon problème d’audition date de la naissance suite à un accouchement très difficile j’ai manqué d’oxygène les premières minutes de ma vie ; le médecin savait d’ores et déjà qu’ils y auraient des séquelles sans pouvoir affirmer où elles se répercuteraient. Vers 5 ans lors de ma scolarité, une surdité légère a été décelée. Sitôt appareillée de l’oreille gauche , j’ai pu suivre une scolarité normale. J’aurais pu accepter cet handicap sans trop de mal si le sujet n’avait pas été tabou dans ma famille et si l’école n’avait pas tout fait pour me faire entrer dans une institution de sourds. Mes parents refusant cette décision, j’ai pu continuer une scolarité normale ; mais le mal était déjà fait et je me suis sentie bien différente des autres en cachant perpétuellement cet handicap que j’ai traîné comme un boulet. C’est grâce à un mari très compréhensif, que j’ai appris à m’accepter malentendante.

Au fil des années, mon audition a commencé à chuter nécessitant l’appareillage de la 2ème oreille après la naissance de mon fils. Ce sursis dura 10 années, jusqu’au jour où je me rendis compte que mon oreille gauche était morte et mon oreille droite ne pouvait plus comprendre sans lecture labiale. Avec cette chute j’ai commencé à connaître les acouphènes. Adieu téléphone ,TV sans sous-titrage. De nombreux bruits me devenaient étrangers, et le silence me guettait, que je redoutait par dessus tout………….

1er RV à l’hôpital de Nantes

C’est mon ORL qui me parla le 1er de l’implant cochléaire mais avec des explications qui m’ont laissé perplexes. Le médecin de l’hôpital le Docteur Boutet m’encouragea fortement dans cette voie ; ayant une très bonne lecture labiale cela était un atout supplémentaire pour ma future rééducation. Restait à savoir si je remplissais les conditions nécessaires pour y avoir droit à cet implant………seuls des examens médicaux pouvaient le dire.

Rencontres avec des implantées

Grâce au forum, j’ai fait la connaissance de 2 implantées :Sylvie et Myriam que je remercie ; j’ai pu découvrir là 2 personnes vraiment épanouies avec leur implant qui m’ont incité à persévérer dans cette voie.

Les examens

S’en ai suivi audiogramme, test d’orthophonie, entrevue avec la psychologue pour bien cerner la motivation personnelle, scanner ( pour vérifier qu’il n’y avait pas de calcification au niveau de la cochlée), IRM, test au promontoire ( sous anesthésie générale mais indolore) qui permet de déterminer quelle oreille est meilleure que l’autre pour recevoir l’implant. A ce sujet la décision est discutable puisque moi, dès le départ j’avais opté pour l’implantation sur l’oreille « fichue » afin de pouvoir quand même entendre un peu de l’autre côté si je ne mettais pas mon implant. J’avoue que dans ma tête je m’étais dit « si ça rate j’aurais toujours mon autre oreille qui entend un peu » La période d’attente a été longue ; j’avais hâte de savoir les résultats de tous ces examens et connaître la date de l’implantation. Au mois de juillet le chirurgien m’informa que la date du 26 septembre 2003 était celle du grand jour. Si je ne m’étais pas retenue, je crois bien que je lui aurait sauté au cou ! ( mais cela aurait fait désordre !)

Dès lors, je savais qu’il me faudrait beaucoup travailler pour obtenir un bon résultat avec mon implant mais devant ce fabuleux cadeau que l’on me présentait, j’étais prête à déplacer des montagnes pour y arriver. Je voulais vaincre coûte que coûte cette surdité.

Il me restait une dernière chose à effectuer avant le grand jour : vaccination contre la méningite.

Jour J : vendredi 26 septembre 2003

Ayant la chance d’habiter à ¼ heure de l’hôpital, mon entrée dans le service ORL ne s’est fait qu’1 heure avant l’intervention. Le temps de prendre une douche à la bétadine, de faire raser la partie de la tête recevant l’implant et en avant l’aventure !!!!!! Il est 8 heures, je suis en salle d’opération ; juste le temps d’apercevoir l’anesthésiste qui m’endort…….. Je me réveille à 14h15 (j’avais une pendule au mur en face), toujours en salle de réveil ; la tête enturbannée comme un œuf de Pâques mais pas de douleur particulière, ni nausée. Tout va bien……. Retour dans ma chambre où mon mari m’attendait. La seule douleur que j’ai ressentie était un mal de tête ; j’avais l’impression d’avoir un carillon dans la tête qui se mettait à sonner dès que je remuais un peu trop. Les calmants aidant, la douleur s’est calmée et je commençait à ressentir une petite faim. Sylvie est même venu me faire une petite visite. En soirée j’ai pu enfin manger et quel bonheur j’ai ressenti en reconnaissant parfaitement le goût du flan au caramel. On m’avait dit que je pouvais éventuellement avoir une petite perte de goût, mais non, tout était parfait. Dès le lendemain matin j’ai pu me lever faire ma toilette et surtout bien déjeuner. J’avais une faim de loup ! Pas de vertiges !

Mon séjour dura 3 jours; après quelques radios pour voir que tout était bien en place je suis repartie à la maison où il ne me restait plus qu’à me reposer ; 8 jours après je suis retournée faire retirer mes fils ; maintenant il me faut patienter 1 mois avant le branchement. Qu’est ce que j’ai apprécié de pouvoir effectuer mon shampooing 8 jours après l’intervention. J’avais une tête à faire peur. Chaque jour, j’enduisais ma cicatrice de vaseline afin d’assouplir la peau.

Le branchement

Encore une petite heure d’attente avant le début d’une nouvelle vie, celle d’une implantée branchée……… Le Dr Radafy et l’équipe qui l’accompagnait procéda aux 1ères vérifications des 15 électrodes et me donna mon implant MXM que j’admirais avec bonheur. Tout est OK mais je sursaute avec les aigus que mon oreille craint. Suivant la manière dont je ressentais les différents sons, je devais déterminer le degré de réception de ses bruits (faible, fort, moyen, insupportable). A un moment donné j’ai entendu un énorme glou-glou puis une sorte de xylophone qui s’est mis en marche. Quelle ne fut ma surprise de constater que ce xylophone était tout simplement la voix de mon mari ! A partir de ce moment là, tous les bruits avaient le même son : les voix, les bruits divers, tout n’était que notes de musique ! même ma voix me paraissait bizarre………

Mes 1ères impressions

Dès les 1ers jours, je me suis obligée à porter mon implant sans arrêt afin de m’habituer le plus rapidement possible à tous ces nouveaux bruits. Quand il y avait trop de bruits, cela n’était pas très agréable cette cacophonie mais quand je me retrouvais seule dans ma cuisine par exemple, je m’amusais à provoquer pleins de bruits car je les entendais tous ; mes pas faisaient du bruit, mes mains que je frottais, même une poignée de miettes que je jetais dans la poubelle je les entendais ; c’est quand même incroyable ! La rééducation ne s’annonçait pas vraiment simple avec des notes de xylophone !!!

Ma rééducation

Pour démarrer ma rééducation à la maison, j’ai ressorti une boîte de jeu de mon fils lorsqu’il était petit « j’apprend la lecture ». Il s’agit de petits cartons imagés représentant les choses les plus variés (maison,chat,chien,bateau,etc……..). J’étalais devant moi environ 6 photos au départ puis de plus en plus au fil des séances et mon mari me disait dans mon dos un mot que je devais reconnaître ; pas facile d’entendre avec ce xylophone ! surtout que pour la rééducation il fallait retirer la prothèse de l’autre oreille. Petit à petit, je me suis concentré sur le nombre de syllabes que j’entendais. Au début, j’avais quasiment tout faux mais tans pis, je continuais chaque jour mes exercices. Au bout d’une dizaine de jours, les sons ont commencé à se modifier à mon oreille. Adieu le xylophone pour laisser la place à un son enroué et métallique. Pas trop agréable non plus mais quand même un peu mieux pour reconnaître les mots. 2 fois par semaine j’allais aussi en orthophonie à l’hôpital répéter des syllabes, des mots, des phrases. Après 1 mois de port de l’implant j’ai eu mon bilan effectué avec l’orthophoniste de l’hôpital : résultat 392/1000 ( pas terrible la note mais parmi les exercices il y a une séance téléphone et tous ces exercices se font sans lecture labiale !). Pour mon 2ème bilan des 3 mois le résultat est nettement meilleur : 841/1000. De temps en temps, je retourne au CHU pour les réglages. Mon prochain aura lieu en mai maintenant Mon parcours est loin d’être terminé ; il me reste à apprivoiser le téléphone, bien comprendre la TV mais en tout cas, je peux désormais entendre et surtout comprendre sans lecture labiale.

Je remercie toute l’équipe de Nantes, formidable. L’implant m’a redonné la joie de vivre, a rompu l’isolement dans laquelle la surdité m’enfermait ; maintenant je comprend quand on me parle sans me regarder, j’écoute avec plaisir les bruits de la nature, le chant des oiseaux ( je reconnais différents chants), le vent dans les arbres et j’ai hâte d’aller écouter le bruit des vagues sur les rochers. La 1ère fois que j’ai entendu dans un magasin la caissière me dire « au revoir madame, bonne journée » alors que je ne la regardais pas, j’ai eu envie de pleurer de joie. Cet implant est pour moi une 2ème naissance que je savoure chaque jour davantage. Merci à tous.

Un an plus tard

……..Que de chemin parcouru depuis 1 an bientôt que je suis implantée. Je me suis lancée à fond dans cette rééducation, pas toujours facile, je dois l’admettre. Certains jours les exercices de lecture que me faisait faire mon mari (sans lecture labiale bien entendu et en plus de l’orthophonie) se déroulaient à merveille. J’avais l’impression que les mots glissaient à mon oreille et je les répétais sans me tromper. Puis le lendemain, cela était plus difficile ; il fallait me relire la phrase 2 fois et je me trompais. Durant ce début de rééducation, avec ces résultats en dent de scie mes efforts de concentration étaient énormes et il fallait peu de chose pour me déconcentrer. Puis, au fil du temps, cela est devenu plus facile. J’écoutais aussi beaucoup la radio (que je n’avais pas écouté depuis 15 ans !), la musique même si je ne comprenais absolument rien. Je ne savais même pas si on chantait, si on parlait. Puis, petit à petit j’ai perçu le rythme dans la musique, fait la distinction entre les voix d’homme et de femme.

La radio J’écoute désormais chaque jour France Info et je comprend surtout ; je reconnais aussi facilement des chansons que j’aimais autrefois. D’ailleurs, je n’ai jamais autant écouté et apprécié la musique que maintenant.

La télévision Je n’ai plus besoin de sous-titrage pour la télévision quel que soit le programme. Grâce à un simple casque (de bonne qualité) relié à la TV (fiche péritel) et muni d’une molette pour le volume. Cette molette m’est très utile (indispensable même) afin de baisser le son dès que cela m’agresse. J’ai mon propre son que je règle à ma guise sans que cela modifie quoi que ce soit pour ceux qui regardent la TV avec moi. J’utilise aussi ce casque lorsque je suis dans mon jardin et que je veux écouter la musique. Je me souviens lorsque j’étais jeune c’était la grande mode des walkmans ; j’enviais tous ces jeunes de mon âge qui en avait un alors que pour moi c’était impossible (mon ACA ne faisait que siffler). Maintenant à 42 ans, je rattrape un peu le temps perdu et c’est un véritable bonheur. J’aime aussi chanter même si cela me fait drôle d’entendre ma voix. Il parait même qu’elle a changé ma voix, c’est l’orthophoniste qui me l’a dit.

Le cinéma A 6 mois d’implantation je suis retourné au cinéma voir les choristes. J’avoue être rentrée dans la salle la peur au ventre et j’en suis ressortie heureuse car j’avais compris entièrement les dialogues, émue même d’entendre la chorale chanter tellement c’était beau. J’ai renouvelé l’expérience avec Harry Potter (pour faire plaisir à mon fils) mais là, c’était un peu plus difficile. J’en ai bien compris 70% quand même. La difficulté de compréhension venait des bruits de fond et ces films américains sont tellement bruyants !

Le téléphone Pour ce qui est du téléphone, il fallait à tout prix vaincre l’appréhension .Pour y arriver, j’ai commencé par supprimer le répondeur car, dès que le téléphone sonnait, je ne décrochais jamais et me contentais d’écouter le message laissé sur le répondeur. Je décrochais le téléphone uniquement quand je savais que mon mari m’appelait. Puis, un matin, je me suis fait piéger. Croyant qu’il s’agissait de mon mari, j’ai décroché en tout confiance et ce n’était pas lui. J’ai très bien compris la conversation. Comme j’étais heureuse ce jour là ! J’avais réussi, bien malgré moi, à surmonter cette angoisse. Depuis ce jour, je décroche facilement le téléphone et s’il arrive que la personne parle trop vite, je le lui dis tout simplement.

Au fil des mois, j’ai appris à changer mon attitude lorsque l’on me parle et que je suis occupée à une activité. Depuis des années, je devais interrompre mon activité du moment pour écouter ou plutôt lire sur les lèvres. Ce n’est désormais plus nécessaire. Je peux très bien écouter et comprendre ce que l’on me dit sans pour autant regarder mon interlocuteur. Mon entourage aussi s’est habitué à ne pas attendre que je le regarde pour entamer une conversation.

Cet implant m’a apporté une joie de vivre inimaginable que je savoure chaque jour. Il me reste encore à progresser dans les situations bruyantes où ma compréhension devient plus difficile mais la lecture labiale vient m’aider dans ces moments là. Pour tous ceux qui se posent des questions sur l’implant cochléaire, je veux leur dire que même si la rééducation n’est pas toujours facile, il faut s’accrocher car un jour ou l’autre la récompense est au bout du chemin.

Pascale de Nantes implantée MXM le 26 septembre 2003