Témoignage de Robert, 72 ans, implanté au CHU de Nancy le 14 décembre 2006

Long cheminement vers une surdité et retour progressif vers le monde sonore

Vers la fin des années 70, de désagréables sensations d’oreille bouchée et de bourdonnements m’ont amené à consulter un oto-rhino qui avait pignon sur au chef-lieu des Vosges. Pour un traitement quelque peu folklorique : L’assistante de ce « spécialiste » un peu particulier, me présentait un verre d’eau que je devais avaler au moment précis où le digne docteur m’insufflait de l’air dans une narine à l’aide d’une poire en caoutchouc. Au bout de deux séances aussi empiriques qu’inefficaces, et après que ce « très cher » docteur m’ait proposé de m’hospitaliser dans une pièce aménagée dans son habitation afin de m’opérer de ne je sais trop quoi, je m’en suis tenu là.

Le phénomène de sensation d’oreille bouchée s’est, par la suite, estompé naturellement. Pour réapparaître vers la fin des années 80, avec l’apparition des premiers acouphènes, des vertiges intermittents et une sensible perte d’audition de l’oreille gauche.

Fort de la malheureuse expérience précédente, je m’orientais alors vers un cabinet regroupant plusieurs oto-rhino. Le résultat ne fut guère plus probant. Un premier traitement aux antibiotiques, exclusivement, durant quinze jours, n’apporta aucune amélioration à mon état. Une seconde prescription d’antibiotiques pendant une deuxième quinzaine, échoua de la même façon.

Au troisième rendez-vous, je fus quelque peu surpris d’être pris en mains par le patron dudit cabinet, qui après examen et audiogramme, m’administra sur-le-champ un vaso-dilatateur puissant, de la Complamine Plus, je crois me souvenir. Le visage empourpré, une sensation de chaleur intense, les vertiges s’estompèrent, mais la perte d’audition et les acouphènes demeurèrent.

La lente dégradation de mon oreille gauche se poursuivit au fil des mois. L’oreille droite atteinte à son tour m’amena de nouveau en consultation à partir de 1990. Cette fois, je me tournais vers un autre spécialiste spinalien, le Docteur Paul Ettwiller qui m’avait été chaudement recommandé par plusieurs de ses patients.

Ce choix à mon avis fut le bon. Grâce à lui, la baisse d’audition fut moins rapide, même si l’oreille gauche rendit l’âme en totalité en l’an 2000. A l’aide de plusieurs hémodilutions étalées de 1998 à 2005, le Dr Ettwiller parvint à prolonger les restes auditifs de l’oreille droite, ce qui, combiné avec un appareillage, genre contour d’oreille, m’a permis de conserver une certaine relation sociale jusqu’au début de l’année 2006. Mais à l’impossible nul n’est tenu. En mars/avril, la chute fut brutale. Seules les fréquences graves échappèrent au naufrage. L’appareillage ne pouvant dès lors qu’amplifier des bruits ambiants mais sans aucune compréhension, je le mis de côté. Petit à petit, un silence bruyant s’installa, peuplé d’acouphènes. Ces acouphènes, compagnons permanents depuis plus de vingt ans, mais que je parvenais jusqu’alors à occulter lorsque j’étais entendant, devinrent insupportables étant les seuls bruits « entendus ». Il est évident que les accès de nervosité, les mouvements d’humeur engendrés par ce tintamarre incessant durant toute la période où dura ma surdité, n’ont pas facilité la tâche de mes proches, notamment de mon épouse qui m’a constamment soutenu et grâce à qui j’ai pu passer ce cap difficile.

Le repli sur soi est presque inévitable. Eviter les voisins, fuir les connaissances est un premier réflexe, compréhensible, comme si l’on avait honte d’avouer que l’on est devenu sourd…

Cette période douloureuse a duré une quinzaine de jours, puis je me suis mis en quête de solutions. Quelques cours de lecture labiale m’ont permis de renouer des contacts, certes brefs, avec quelques amis, de sortir à nouveau, de faire quelques courses même si j’anticipais toujours le dialogue avec mes interlocuteurs, par exemple, je m’évertuais à calculer à l’avance le coût de mes achats pour éviter de confondre les nombres.

Grâce à Internet, je n’avais pas totalement coupé les ponts avec mes semblables, en communiquant par mails. Et c’est aussi le Web qui m’a fait véritablement prendre conscience que seul l’implant cochléaire pouvait me redonner une chance de me réinsérer dans le tissu social, réintégrer le monde associatif. J’ai lu, relu, soupesé, quantités de témoignages de personnes implantées et j’ai fait le premier pas en prenant contact avec Anne Dars, déléguée et bénévole du CISIC, implantée elle-même depuis plus de deux ans.

Ce fut une grande chance pour moi. Spontanément, elle se proposa de me rendre visite et de m’expliquer, ainsi qu’à mon épouse, son parcours et les résultats obtenus à la suite de son implantation, sans me cacher les difficultés à surmonter. Par la suite, elle n’a cessé de m’encourager et de me prodiguer des conseils et des encouragements. Je lui en suis très reconnaissant.

Après avis de mon oto-rhino et muni d’une chaude recommandation de ce dernier, nous prîmes rendez-vous avec le professeur Simon, du CHU de Nancy, début avril 2006. Après un bref bilan, ce professionnel à l’abord simple et chaleureux me confirma que, sous réserve d’examens plus poussés, j’étais un candidat potentiel à l’implantation. En précisant toutefois que le quota d’implantations autorisé en 2006 était déjà attribué et qu’il me faudrait patienter jusqu’en 2007.

Un premier pas était donc franchi. Il sera suivi de beaucoup d’autres, tel un parcours semé d’obstacles susceptibles à chaque fois d’être éliminatoires. IRM, scanner, entretiens avec la psychologue Laurence Ribeyre, examens PEA et VNG, tests d’équilibre. Des résultats positifs me rassurèrent, confirmant que j’étais apte à recevoir ce fameux implant. Il ne restait plus qu’à patienter, après une table ronde où j’ai pu m’entretenir avec trois personnes implantées et heureuses de l’être, ce qui me conforta dans ma décision de me faire opérer.

Quelle bonne surprise lorsque que le 6 octobre, le CHU m’informa avoir reçu une dotation complémentaire lui permettant d’envisager mon implantation au 14 décembre.

La suite, préparation du patient à l’opération, l’implantation, les soins post-opératoires, se retrouve, peu ou prou, semblable dans tous les témoignages du site du CISIC. Des douleurs parfaitement supportables à la tête, un point sensible au milieu du dos et, curieusement, dans les talons, peut-être à la suite d’une position inconfortable sur la table d’opération. Puis des acouphènes violents côté de l’oreille opérée. Sortie sans problème trois jours après l’opération. A la vérité, « sans problème » n’est pas tout à fait exact : Dès les premiers pas à l’extérieur, j’ai pu constater un manque d’équilibre dans les déplacements et des difficultés pour fixer ma vision lorsque me trouvais en mouvement.

Consulté, le professeur Simon m’assura que ces symptômes disparaîtraient dans un temps plus ou moins. Ce qui s’est révélé exact puisque trois mois après l’opération, tout est rentré dans l’ordre. Une heure à une heure trente de marche quasi-quotidienne participant certainement à ce retour à la normale.

La pose du processeur externe et son premier réglage ont eu lieu, toujours à Nancy, le 9 janvier. Avec un moment d’émotion lorsqu’après un premier essai infructueux, l’audiométriste, Mme Boiteux, s’absenta quelques instants, pour revenir avec un autre appareil et cette fois les premiers sons me parvinrent. Mais j’avoue avec craint, durant un court moment, de devoir retourner en salle d’opération…

Ce retour dans le monde sonore, s’il me causa une grande joie intérieure, me surprit un peu : Grésillements, sons criards, voix monocordes et incompréhension totale des questions qui m’étaient posées.

De retour à la maison, malgré ces agressions sonores, je conservai mon récepteur branché en permanence et m’amusai à découvrir des bruits divers et leur origine. Des tests en permanence. Au bout de quelques jours, j’arrivais cependant à saturation en fin de journée et il fallait me résoudre à arrêter le processeur quelques heures.

Second réglage une quinzaine de jours plus tard avec pour résultante une perception plus fine : chants d’oiseaux, chute d’une goutte d’eau, impression de saisir quelques mots d’une conversation (mais était-ce de la lecture labiale confortée par des sons ?). Bref, je me sentais progresser. Avec toutefois une progression continue et gênante du volume sonore durant les derniers journées avant le troisième réglage, le 2 février.

Au cours de ces séances, il est toujours difficile d’apprécier au plus juste chacune des vingt fréquences testées, d’autant que l’on est commodément installé dans un endroit calme totalement différent du monde extérieur. Et là, je pense m’être fourvoyé dans mes appréciations car dès la journée suivante, les sons agressifs qui me parvenaient (volume de l’appareil réglé au plus bas) ont provoqué de violents acouphènes, très difficilement supportables du côté de l’oreille implantée. Malgré mon obstination, je dus me résoudre à débrancher de plus en plus souvent mon processeur.

Avec quelle impatience et un peu d’appréhension, j’attendais le rendez-vous suivant. D’autant que j’avais entre-temps entrepris des cours de rééducation auprès de mon orthophoniste.

Ce quatrième réglage, au cours duquel Mme Boiteux apporta comme à chaque fois, toute son attention, remit les choses en place… pour quelques jours seulement car, derechef, le volume des sons enfla à nouveau, rendant la simple écoute des conversations difficilement supportable.

Cinquième réglage, le vendredi 16 mars, soit un peu plus de deux mois après le premier appareillage. Très à l’écoute de son patient, Mme Boiteux, modifie une nouvelle fois les réglages et cette fois, mon expérience aidant, cela me paraît bon.

Effectivement, les sons sont plus agréables et je reprends plaisir à l’écoute des bruits les plus divers et des conversations même si je n’y comprends toujours rien. Mes acouphènes, bien que présents, sont parfaitement supportables. Il en va ainsi les deux jours qui suivent.

Patatras, le lundi 19 mars en fin de matinée, accentuation rapide du volume sonore et de son cortège d’acouphènes accrus. Quand ce phénomène d’amplification va-t-il cesser ? A quoi est-il dû ? Quand vais-je enfin pouvoir me consacrer totalement à ma rééducation ?

Vendredi 23 mars, à l’initiative de Laurence Ribeyre, la psychologue, une table ronde réunit, toujours à Nancy, quelques implantés récents ou anciens ainsi qu’une postulante à l’implantation. L’échange est enrichissant et me permet de relativiser les problèmes rencontrés. Je profite de l’occasion pour anticiper un réglage prévu ultérieurement (le sixième donc).

Et c’est donc reparti pour un tour…

Un an plus tard

Aujourd’hui 19 janvier 2008. Un an… Un an et quelques jours déjà qu’à la suite de mon implantation, je suis appareillé avec un Digisonic SP.

Lors d’un précédent témoignage, en mai 2007, je vous avais, en quelque sorte, promis d’en publier une suite. La voici :

Peut-être devrais-je commencer par commenter ma situation actuelle.

Jusqu’à ces derniers temps, elle était, peu ou prou, identique à celle connue durant mes premiers six mois après l’implantation, toujours sans aucune compréhension des conversations. Avec des hauts et des bas, de violentes poussées de mes acouphènes résidents, surtout du côté de l’oreille implantée, peut-être provoquées par des amplifications brutales et inexplicables des sons perçus, quelques jours après chaque nouveau réglage.

Et des réglages il y en eut en cette année 2007. Une quinzaine je crois (mais quand on aime, on ne compte pas !) toujours au CHU de Nancy. Heureusement, la patience de mon audiométriste est sans limite (le « mon » ne me paraît pas usurpé, compte tenu du temps qu’elle me consacre) et c’est donc avec toujours l’espoir d’une amélioration que nous nous rendons très régulièrement, mon épouse et moi, à ses rendez-vous.

Cette année n’a pas été un long fleuve tranquille, un comble pour moi qui pratique assidûment la pêche à la mouche… J’ai connu des périodes alternatives d’espoir et de résignation. En lisant, çà et là, les témoignages de compagnons d’infortune, je me suis rapidement rendu compte que c’est également le lot de nombreux sujets implantés.

Le fol espoir que j’entretenais – contre toutes les mises en garde qui m’avaient été adressées auparavant tant par la très compétente équipe médicale que par des implantés - d’un retour rapide, même relatif, dans le monde des entendants, s’est donc révélé vain.

Je suis optimiste de nature mais j’avoue sans peine que quelques périodes n’ont pas été faciles à vivre. Pour moi et mes proches. Puis, petit à petit, le naturel revenant au galop, je me suis fait une raison. J’ai mesuré les avantages indéniables que me procure cet implant dans la vie de tous les jours : D’abord un repère spatial, car sans lui, je perds un peu de mon équilibre puis, cet outil merveilleux m’a permis un retour (parfois en fanfare hélas) dans le monde sonore, une nette amélioration donc par rapport à la situation antérieure peuplée seulement d’acouphènes.

A la suite de ce petit bilan personnel, il m’a semblé préférable de ne plus trop me focaliser sur une hypothétique réussite de mon implantation, ce qui était source de stress, tout en poursuivant mes efforts vers ce but.

Sur les conseils de Mme Dutel, orthophoniste au CHU de Nancy, j’ai repris des cours de lecture labiale pour mieux faciliter ma réintégration dans l’univers des entendants. Ce n’est pas encore parfait, je progresse, même si cela donne quelquefois lieu à des quiproquos amusants avec mes interlocuteurs…
J’ai aussi opté pour changement d’orthophoniste, non que la première professionnelle ne soit pas compétente dans son domaine, mais la seconde a déjà eu à faire avec un implanté, ce qui est évidemment un plus.

Nous en étions donc à ce stade, lorsque mon audiométriste, reprenant tout à zéro, a défini de nouvelles bases de réglage, voici une dizaine de jours. Il est encore trop tôt pour en tirer une conclusion définitive mais je constate qu’il y a là un net progrès avec des voix plus nettes (toujours artificielles bien sûr) et me voici en quelque sorte dans la situation d’une personne qui cherche ses mots, qui les a « sur le bout de la langue » et ne peut encore les sortir, bref cela me semble un pas en avant non négligeable.

Croisons donc les doigts…

Je voudrais maintenant vous faire partager un petit moment d’humour, certes involontaire de la part de ceux qui l’ont provoqué mais dont je les remercie néanmoins :
Afin de formaliser mon statut de handicapé, j’ai soigneusement rempli un dossier de demande d’invalidité, en précisant bien que j’étais implanté cochléaire depuis décembre 2006. Sur le formulaire destiné à cet effet, il est précisé qu’en cas de besoin le postulant pourra être convoqué pour un examen médical. Ceci a son importance. J’ai fait déposer l’ensemble du dossier, à la mi-mai 2007, à la MDP88 dont je ressors.

Puis j’ai attendu… jusqu’à la mi-octobre où j’ai enfin reçu cette fameuse carte orange. Valable à compter du 1er juin 2007 ! Je me suis alors dit qu’il allait falloir mettre les bouchées doubles pour profiter rétrospectivement des avantages procurés par ce nouveau statut ! Mais passons car, en poursuivant ma lecture, j’ai appris l’heureuse, l’incroyable nouvelle : mon infirmité allait cesser le 1er juin 2006, date de la fin de la période de validité.

Que M. le Professeur Simon me pardonne, mais ce que les progrès de la médecine n’ont jusqu’alors pas permis dans mon cas, l’administration l’a réussi d’un trait de plume. Merci à elle.

Sur ce, dans l’euphorie causée par cette annonce, je me suis endormi sur les pages d’un célèbre ouvrage de Georges Courteline dont je vous ferai grâce du titre.

A bientôt sur le site, peut-être de nouvelles aventures.

Etant entendu que ce sera toujours avec plaisir que je pourrai m’entretenir, par mail, avec ceux d’entre vous qui le souhaitent afin de partager nos expériences.