Centre d'Information sur la Surdité
et l'Implant Cochléaire (CISIC)

Sylvie implantée en Juin 2001 à l'Hôpital Saint-Antoine à Paris

______________________________________________________________________________________

Bon voilà j’avais promis mon témoignage à moi, il est temps , et j’ai du temps !

Comme beaucoup d’implantés, je suis née dans une famille à problèmes d’oreilles : au dessus de moi, mon père , sa mère, sa tante, son frère ..etc.… ont connu cette surdité bilatérale évolutive, qualifiée pendant des années d’oto-spongiose par les ORL. Ce n’est qu’il y a 2 ans, auprès d’un ORL de Paris (j’avais grandi à La Rochelle) que j’ai su qu’en fait nous avions une surdité de perception, d’origine sans doute génétique. Mon père avait tout sa vie très mal vécu la sienne.. Il est décédé il y a 11 ans…sans avoir jamais entendu parler des implants…

Ma surdité a été détectée chez moi la première fois vers 9 ans, mais ce n’est qu’à l’âge de 15 ans que cela a commencé à prendre de l’importance, à la fois sur les plans physique et psychologique. Les oreilles qui ne marchent pas, c’était assez mal vécu dans la famille, et j’ai grandi avec un immense sentiment que c’était une tare que je cachais à tous, moyennant des trésors de ruse. C’est sans doute cela qui m’a amenée à devenir si experte en lecture labiale, tant j’ai vécu « comme si » de rien était pendant de nombreuses années où il aurait été nettement souhaitable que je sois appareillée.

Parallèlement, j’avais entamé des études musicales qui devenaient une passion, et dans lesquelles j’étais paradoxalement peu gênée.. Ignorant (consciemment ou pas) l’épée de Damoclès que j’avais au dessus de la tête, j’ai choisi la musique après mon bac et j’ai démarré une carrière de prof et concertiste, que j’ai menée pendant 12 ans, en dépit des difficultés et angoisses croissantes que me causaient mes oreilles… J’avais le sentiment que dans ce milieu là plus que tout autre, la surdité n’était pas avouable . !

En 1988, dans le cadre d’une rencontre professionnelle, j’entends parler de la « méthode » Tomatis, lis ces livres (l’oreille et la vie, l’oreille et la voix..) et, pleine d’espérance, suis une session d’écoute de musique dite « filtrée. Immense espoir déçu : aucun résultat.

En 1992, à la suite d’une série de chocs familiaux, dont la mort de mon père, je décide de reprendre des études, avec l’aide de ma famille : DUT informatique, puis école d’ingénieur et DEA se sont enchaînés très vite me semble-t-il, et n’ont été possibles que parce que j’avais, enfin, accepté de me faire appareiller (ce que je cachais toujours soigneusement à mon entourage..).

Et pendant tout ce temps là, personne ou presque ne m’avait parlé d’implants.. Et bien qu’informaticienne, je n’ai jamais eu la présence d’esprit d’aller chercher de l’information sur le net..

En 1999, première alerte d’importance, alors que j’étais installée dans ma nouvelle vie d’ingénieur à Paris : je m’aperçois que j’ai tout perdu, à l’oreille droite, au delà de 1000 Hz. Comme je n’étais pas capable de dater l’origine avec précision, l’ORL décide de m’hospitaliser pour perfusions à St Antoine. C’est à cette occasion que je rencontre le Pr Chouard pour la première fois, et que j’entends parler des implants dans le service du Professeur Meyer. Mais je ne suis pas prête. Je m’essaie à cette époque au difficile deuil de mes oreilles..

Nouvelle hospitalisation, cette fois pour la gauche qui prend le même chemin, en janvier 2001, puis une 3^ème en mai. A chaque fois, une récupération partielle au moins me laisse penser que c’était une bonne décision. A chaque fois aussi, angoisse pour l’avenir….Et à chaque fois également, le Professeur Meyer me parle de l’implant comme étant LA solution. L’idée commence à mûrir.. mais j’ai les plus grandes difficultés à m’imaginer avec cet appareil à la ceinture, à m’imaginer sans MES oreilles…

Le téléphone, qui marchait si bien avec mon appareil gauche depuis des années, devient difficile, voire impossible..

A l’issue de ma dernière hospitalisation, l’équipe de St Antoine décide de précipiter les choses pour moi car je leur avais annoncé que je quittais Paris pour Nantes en septembre. Une date m’est proposée pour le 13 juin… j’ai un mois pour me décider et faire face, m’organiser au travail et à la maison.

Ce fut très court. Je ne suis même pas sûre du moment où j’ai dit OUI. Ce fut un oui par défaut, j’y suis allée à reculons, malade de peur, bourrelée d’interrogations, et avec fort peu d’informations. Il m’a manqué le temps pour rencontrer des implantés, m’informer, lire des témoignages.. Mais « nous » n’avions pas ce temps là. Aujourd’hui, je dois avouer que je suis reconnaissante à l’équipe de St Antoine de m’avoir « forcé » la main…même si sur le coup cela a été terriblement précipité. Et je mesure, aux délais d’attente que rencontrent certains, que j’ai eu beaucoup de chance..

Mercredi 13 juin : jour J. Je descends au bloc absolument terrorisée et sanglote seule sur le brancard..

Contrairement à la plupart des témoignages que j’ai lus, j’ai trouvé les 48 heures post opératoires très pénibles. Vertiges terribles (vous connaissez Space Mountain à Disneyland ? c’est ça pendant 48 heures..) , douleurs dans le dos, dans le cou, nausées et douleurs intestinales (mais, à ma surprise : pas de douleur dans la tête). Je vis très très mal la « destruction » de mon audition externe à l’oreille implantée (droite). Ce sentiment de surdité totale (l’oreille gauche est bien emballée et, sans doute à cause de la fatigue, a perdu encore dans les aigus avec l’opération) m’est totalement nouveau et insupportable. . Murée dans mon silence car trop faible pour parler, je dois gérer seule cette angoisse liée à l’isolement et aux questions que me hantent, en grande partie à cause du manque d’information. Des fantasmes de mort habitent ma solitude…J’ai un sentiment très fort d’amputation..

Il m’a fallu presque 2 jours pour sortir de cette phase difficile… avant de pouvoir remarcher et communiquer laborieusement. Les choses vont ensuite en s’améliorant très vite et le moral remonte en flèche dès le début du 3ème jour, avec la disparition soudaine et presque totale des nausées et vertiges. Les coups de bâton, c’est bon quand ça s’arrête ! Pendant ces dures journées, ma famille est là, très présente et très aidante.

J + 6 : première stimulation : vaincue par la tension de la crainte de ce qui va m’arriver, de l’attention pour entendre les seuils minimas, je m’évanouis dans les bras de la phoniatre.. Bon début.. (rires.. !)

On reprend juste après (c’est comme à cheval, si vous n’y allez pas tout de suite c’est foutu !). cela se passe bien : 17 électrodes sur les 22 posées sont utilisées (les 5 plus aiguës « bavent » et résonnent).

Mes impressions ? je n’ai pas de souvenir transcendant, même si d’entendre des fréquences oubliées depuis des lustres est assez surprenant. Tout juste un peu de soulagement (ouf, ça marche.. !)..et une sacrée dose d’étonnement : ce gazouillis là.. c’est une voix ? Mais on dirait du xylophone.. des gouttes d’eau tombant dans une mare.. des tintements.. enfin tout sauf une voix.. ! ! ! ! Quant à s’imaginer capable de comprendre la parole dans cette bouillie de sons… Alors là… Je repars vers ma chambre pas du tout inquiète mais vaguement déconcertée.. En bonne cartésienne. .je demande à voir ! Je n’ai même pas été capable de reconnaître, parmi une liste de noms de légumes, le mot « tomate ». Mais j’ai deviné « haricot vert»…

J+ 12 : (21 juin fête de la musique) : sortie de l’hôpital, sans l’implant. Le retour à la maison se solde par une déprime courte mais violente : je crois que le vrai deuil de mes vraies oreilles s’est fait à ce moment là.

*************************************************************************

J + 2 semaines : début de la vraie rééducation avec la phoniatre.

Ces premières séances sont absolument stupéfiantes, et une merveilleuse source d’espoir retrouvé pour l’avenir : en quelques minutes, les gargouillis font place à des sons, qui peu à peu prennent du sens, se transforment en bouts de mots, puis en mots, puis en bouts de phrases, puis en phrases… Ne demandez pas « comment ?», « qu’est-ce qu’on entend ?».. Je n’en sais rien : je découvre la magie de l’immense plasticité du cerveau. Je récolte en grand le fruit d’années d’efforts pour cacher mon handicap : ce que j’entends arrive tout droit au cerveau, ce qui n’arrive pas ou mal, je le devine, ce que je ne devine pas, je l’imagine… Bien sûr, « à tout les coups on gagne pas », et ça donne parois des traductions cocasses.. Mais là est la magie de l’implant : elle a transformé ma vision de la malentendance : de tare, cela devient jeu.. Jeu pour reconnaître de plus en plus de mots - les premiers pièges de ma famille ont consisté en « viens prendre l’apéro »…que j’ai paraît-il parfaitement compris..(rires) - jeu pour s’exercer encore et toujours : la phoniatre me lit Le Petit Nicolas (facile)puis Paris Match (beaucoup plus tordu..).. En quelques semaines, je sais tout des frasques de la jet Set.. Les progrès me donnent une immense confiance..

Mon implant est un Sprint (boîtier) équipé de la stratégie ACE : je commence déjà à aimer et détester ce machin. Pendant mon congé, pas de problème : je porte des tee-shirts amples, je l’attache à une ceinture.. Mais qu’en sera-t-il quand je reprendrai le travail ? Je décide d’ores et déjà de me laisser pousser les cheveux, au grand dam de mon entourage qui me conseille de le mettre en évidence.…On ne se refait pas.. en tout cas, pas en quelques semaines.. ! ! (rires)

*************************************************************************

J + 5 semaines : passant l’été seule à la maison, je complète les séances quotidiennes par l’écoute de la télé, sans trop comprendre au début, mais pour m’habituer. Puis je découvre le câble de branchement de l’implant avec la télé ou la radio : extraordinaire. 6 semaines après l’opération, je comprend 90% sans lecture labiale…Quelques temps plus tard, j’écoute aussi sans le câble, avec une compréhension qui s’améliore de jour en jour..

*************************************************************************

J+6 semaines : j’ai besoin de me rassurer et demande à mon chef de mission s’il m’autorise une journée de travail « pour voir » . Feu vert accordé : tout au long de ce parcours, ma hiérarchie aura été d’un soutien sans faille. J’ai beaucoup de chance.

Cette journée est concluante : les neurones fonctionnement bien, je suis - presque - comme « avant »… Cela sera d’une grande aide pour reprendre confiance et aborder le déménagement et la reprise du travail, en septembre, dans une autre agence.

J+2 mois : je tente le grand saut, stimulée par mon conjoint, avec ce qui restait pour moi le dernier obstacle : le téléphone. Essai concluant : nous bavardons quelques instants…juste de quoi me donner la conviction très nette que c’est possible.

Quelques temps plus tard, je fais un essai avec le portable : quelques bruits de fond… à expérimenter..

*************************************************************************

J+ 9 semaines : reprise du travail dans ma nouvelle fonction. En face à face ou réunion : pas de problème, personne ne peut rien deviner. Reste le téléphone, pas encore très facile….LA rééducation a pris 5 semaines en tout. Exceptionnel me dit la phoniatre.

*************************************************************************

J+5 mois : peu à peu, j’utilise quotidiennement le téléphone, au bureau, pour discuter technique avec des éditeurs informatiques. Je ne fais presque jamais répéter, et les très rares fois où la communication est difficile, je le dis franchement et essaie le haut parleur ..ou le mail. Je reprends confiance dans ce nouveau job, où, en tant que consultante, mes oreilles me sont encore plus nécessaires. Je me sens des ailes, envisage maintenant l’avenir avec sérénité.

Et, miracle pour qui m’a connue « avant », je commence à communiquer sur mon implant, à dédramatiser. Je n’en suis cependant pas encore à montrer mon « artillerie »..

C’est là que l’Esprit 3G apparaît..

*************************************************************************

J + 8 mois : il avait été convenu d’un échange que le contour Esprit sortirait. Je retourne donc à St Antoine pour troquer, à l’essai, mon boîtier auquel je tiens tant maintenant, contre le contour. Premiers essais pas très concluants.. Je n’ai plus la même oreille, et comme tous les implantés sans doute, j’ai horreur du changement dans ce domaine.. !

Et puis, il y a le problème des piles, qui semble rédhibitoire.. Au début, on estime le coût à 40F par jour. Inenvisageable…

En quittant l’hôpital, je passe par hasard à « mille et une piles », et découvre que contrairement à ce que tout le monde m’a dit, les accus et chargeur existent. Après tests, il semble que l’autonomie soit très limitée.

A l’usage, je m’aperçois que les piles Toshiba fournies avec l’appareil ont une longévité plus importante que prévue, et que le coût serait de 50F par semaine environ. J’entame des démarches pour savoir dans quelle mesure une prise en charge est possible (Sécu, mutuelle..).

*************************************************************************

J+9 mois : la phoniatre avait raison, je m’y suis faite.. L’absence de fil me semble le comble du bien être. Je ressors les vêtements moulants, les robes serrées….Bientôt le coiffeur pour des cheveux plus courts !

*************************************************************************

J + 1 an : je repense, très émue, à l’année écoulée. Certainement la plus sereine de toutes en ce qui concerne mes oreilles.. ! L’implant fait partie de ma vie, mon unique angoisse étant ce qui peut lui arriver !

Il ne se passe pas de jour sans que mon entourage me demande : et la musique ? Forcément, j’ai quand même vécu pendant la moitié de ma vie avec ce conjoint exigeant et merveilleux qu’est une flûte traversière..

Mon dernier « concert » date d’il y a 2 ans (on avait fait la fête de la musique avec une de mes anciennes élèves sur les bords de Seine.. Assez folklo..). depuis, plus rien. J’ai rangé mon biniou à peu près au moment où la perte des aigus a commencé à me priver d’un part importante du plaisir de cet instrument..

Puis est venu l’implant.. et le travail de reconstruction de l’écoute de la parole a été à la fois si prenant, si gratifiant, que j’ai laissé la musique « de côté »..

En réécoutant du classique, qui est mon jardin préféré, j’ai vite réalisé que j’avais un intervalle que j’estime à une quinte (pour les initiés, c’est ce qui sépare le Do du Sol) entre l’oreille implantée (droite) et l’oreille naturelle (gauche). Pour une ex-muscienne professionnelle, entendre du do majeur à gauche (sans aigus) et un simili sol majeur à droite est un défi peu près impossible à relever.. Je ne reconnais rien, ou presque, sans le rythme. Si un passage part du grave et monte dans l’aigu, j’entends parfaitement la tonalité dans le grave et je la perds dès que c’est l’oreille implantée qui prend le relais. (On peut comparer la compréhension de la tonalité pour un musicien à la compréhension de la parole : ne pas entendre la tonalité, c’est comme entendre un discours sans comprendre les mots, et donc sans accéder au sens.). J’ai donc laissé tomber la pratique, et écoute relativement peu de musique...

Mais à la lecture des nombreux témoignages du forum sur le plaisir qu’on retrouvé certains à l’écoute de la musique, je me demande parfois si je ne fais pas tout simplement une résistance au changement plus importante que d’autres.. (rires). Peut-être qu’avec du travail, je pourrais reprendre l’écoute et la pratique de la flûte et reconstruire une manière d’entendre différente.. Et c’est vrai que ce serait bien de le faire avant d’avoir perdu le fruit d’années de travail.. Je me dis souvent, en forme d’excuse, que l’implant m’a redonné tellement de choses que je n’ai plus le temps de tout faire.. !

C’est le jour de mon changement d’outil que j’ai fait la connaissance de Catherine à St Antoine : ça fait « tilt » : elle me raconte ses projets d’assoc, son travail d’information pour pallier le manque de temps de l’équipe médicale. Je réalise parfaitement à quel point le travail que fait Catherine est la réponse à mon propre manque d’information avant l’opération.. et à mes angoisses solitaires dans les heures qui ont suivi. Nous échangeons sur ce qui peut être fait, elle me donne quelques jours plus tard l’adresse du forum qui s’est créé récemment sous l’impulsion de Marc, à Toulouse. Je m’y inscrits immédiatement.

Depuis, je suis d’aussi près que possible les activités de l’assoc (bravo Catherine !) et lis le forum quotidiennement bien sûr. Plus le temps passe, plus je suis convaincue de l’intérêt d’une participation active des implantés pour remédier au manque de temps dont dispose le Pr Meyer et notre phoniatre préférée : Claude Fugain. Sur une technologie encore très récente et, en conséquence, souvent très contestée, les patients potentiels arrivent en consultation avec une information minimale, et souvent très éloignée de la réalité. Ce n’est pas le cas pour des techniques éprouvées : si vous devez subir une ablation de l’appendice, l’équipe médicale peut légitimement penser que vous pouvez vous procurer ailleurs les informations dont vous avez besoin pour passer sur le billard. Et cette équipe n’a donc rien d’autre à faire que vous fournir les informations minimales légales sur les risques éventuels de cette opération, clairement identifiés sur des échantillons statistiques valables.

C’est très différent pour l’implant, comparativement beaucoup moins répandu.

Les équipes médicales sont souvent soupçonnées d’être de parti pris, de chercher à forcer la main des patients pour accepter une opération parfois accusée des pires méfaits : selon un nombre dramatiquement important de témoignages, l’implant serait accusé de rendre fou, de donner des maladies (méningites.), de ne pas marcher… L’opération est qualifiée de parcours du combattant.. Un nombre terrifiant d’ORL et, surtout, d’audioprothésistes, exprime la plus grande méfiance en prétendant la technique «balbutiante », si même ils en parlent... Certains d’entre nous, qui sur la base de leur propre expérience, militent pour combattre les idées fausses, sont soupçonnés d’accointances avec les vendeurs d’implants… Pour nous, rescapés de la surdité totale, ayant souvent vécu le parcours du combattant des aides auditives de moins en moins utiles, se heurter à un tel mur d’idées fausses nous fait hésiter entre l’incrédulité et la colère.. Et le travail associatif est certainement la meilleure réponse que nous puissions apporter pour faire connaître et reconnaître l’implant comme une solution, parfois la seule et parfois miraculeuse, de donner ou redonner accès au monde sonore à ceux d’entre les sourds totaux ou profonds qui font le choix de ne pas y renoncer.

A nous de veiller, par une éthique rigoureuse, à l’objectivité et l’exactitude des informations fournies, et à veiller à ce que cette transparence amène chaque patient à prendre la décision de se faire implanter avec le maximum d’information dont on puisse disposer actuellement. L’objectif est de faire en sorte que dans un avenir proche, aucun ORL ou audioprothésiste ne puisse prétendre ignorer l’implant ou que l’implant ne marche pas. Libre à chacun de choisir ou non d’entendre par ce moyen, de croire ou non qu’il soit une bonne chose de pouvoir communiquer par la parole lorsqu’on est sourd profond ou total.. Mais personne aujourd’hui, et encore moins quelqu’un se faisant passer pour un spécialiste des questions de l’oreille, n’a le droit d’ignorer les succès remportés par l’IC et de refuser à quelqu’un qui veut entendre l’information minimale et objective qu’il est en droit de recevoir du milieu médical.

Sylvie Septembre 2002, Nantes.