Centre d'Information sur la Surdité
    et l'Implant Cochléaire (CISIC)

Bonjour à vous tous !

Je m'appelle Delphine et je vais sur mes 29 ans. Je vis maritalement (depuis 6 ans déjà) avec Franck qui est entendant et nous avons deux filles de 1 ans et 3 ans et demi (entendante également). Je parle courament et ne connais pas la LSF (ou trèèèèèès peu) ni le LPC.

Aussi loin que je me souvienne, j'ai vu pour la première fois un ORL après une visite médicale scolaire à 11 ans. Une surdité légère a été détectée et avoisinait les 30 dB... Donc pas vraiment de quoi s'alarmer. Après 4 années de traitements médicaux en tous genres et à toutes les doses, mon ORL décide que l'appareillage serait la seule solution car mon audition continuait de baisser. Je me souviens bien l'avoir très très mal pris. Pendant ces 4 ans, le médecin m'avait transmis cet espoir de retrouver l'audition avec des traitements médicamenteux... Du jour au lendemain, je me suis retrouver avec 2 contours d'oreille analogiques. Tellement ces "choses" me perturbaient psychologiquement, que j'en ai oublié que j'entendais mieux avec. A 15 ans, j'ai associé mes appareils à une honte vis à vis de mes camarades de classe, et ce, jusqu'en terminale (et oui, BAC en poche tout de même). Pour tout dire, j'ai mis très longtemps avant de m'accepter telle que j'étais.

Contours analogiques en 1995, puis contours numériques en 1999 (19 ans), je constatais bien que mon audition baissait encore et toujours. La lecture labiale a dûe se mettre en place toute seule puisque je n'ai jamais pris aucun cours.

En 1997 (17 ans), j'ai commencé à consulter le professeur DUBREUIL au Centre Hospitalier Lyon sud. Après 3 ans d'examens et de traitements (toujours les mêmes), il en a conclué qu'il s'agissait d'une "dégénérescence tardive des cellules ciliées de la Cochlée". Un gros "ras le bol" s'en est suivi et j'ai écrit à mon ORL et au Professeur pour arrêter toutes les consultations. J'en avais marre qu'on me balade !!!

Fin 2002, ma mère me conseille de voir un professeur parisien en consultation privée dans son cabinet du 15e à PARIS. Pleine d'espoir de voir le "Professeur des Professeurs", je me dis qu'il va me trouver une solution ! Et bien rien ! Ma compréhension étant nulle sans la lecture labiale malgré mes contours numériques, il me dit le plus simplement du monde que je dois perfectionner cette lecture labiale et pourquoi pas apprendre la LSF. Il n'hésite pas à me dire également que je serai sourde vers mes 30 ans. A cette époque, je ne connaissais pas l'implant cochléaire donc, moi, choriste pendant 10 ans auparavant, je vais devenir sourde. Le monde s'effondre dans ce cas-là !

Jusqu'en 2003 (23 ans), j'ai travaillé dans l'animation socio-culturelle en village-vacances, puis en établissement scolaire et ce, malgré ma surdité. Je l'ai toujours caché pour mes embauches sauf qu'à un moment... C'était en 2003, je travaillais en internat lycée comme surveillante. Je me couche dans ma chambre et le lendemain au réveil ; rien... Plus rien à l'oreille droite... Je me dis que c'est mon appareil qui déconne... Je change la pile... Rien... Je mets mon contour gauche dans l'oreille droite... Rien. Calmement, je retourne voir mon ORL qui m'hospitalise pendant 4 jours, et toujours rien. Donc bien obligée à le dire à l'employeur... Et de s'y faire !

Ma surdité est très mal prise puisqu'on me renvoit à la médecine du travail (où j'avais signalé ma surdité à l'embauche). Puis on modifie mon poste de travail ; interdiction de travailler la nuit... Ne m'entendant plus avec mon employeur, je fais la démarche de démissionner. J'ai retrouver du travail en blanchisserie hospitalière 1 mois et demi plus tard (grâce à un coup de pouce familial). CDD de 13 mois et tout se passe bien avec mes collègues.

Retour au chômage... Ma surdité ayant énormément baissée, j'ai 2 options :

* Inscrire mon numéro de tel sur mon CV et ne jamais répondre au tel

* Indiquer à l'employeur que je suis sourde et avoir mon CV en bas de la pile J'ai fait les deux et dans le premier cas, je suis passer pour une conne. Dans le second cas, je suis passer pour "personne".

A cette époque, j'étais avec mon conjoint depuis 1 an. Nous avons alors créé une entreprise de gardiennage et sécurité.

En 2006, je suis de nouveau au chômage. J'ai également une fille qui n'a que quelques mois. Je me rappelle du professeur parisien  et de sa phrase ; "vous serez sourde pour vos 30 ans". J'entends déjà lamentablement, les aigues sont aux oubliettes et les sons graves sont sacrément mélangés. Ayant toujours associé audition = travail, je retourne voir un médecin ORL à l'hôpital de ROANNE (42). Il confirme le diagnostic du professeur parisien (merde). Sauf qu'il m'indique une solution plus à mon goût ; l'implant cochléaire. Je dois retourner voir le professeur DUBREUIL pour évaluer mes capacités à être implantée. Après examen, nous constatons que je suis implantable. Je me documente et je prends peur à nouveau à la vue de la taille de l'implant ; HORRIBLE. Mais je n'hésite pas longtemps car je n'ai plus le choix. Ma décision est prise donc.

En septembre 2008, le professeur DUBREUIL me promet de me fixer un rendez-vous pour octobre. Fin octobre, je n'ai pas de nouvelle donc j'envoie un e-mail. Ce dernier me répond alors que les hospices de Lyon n'ont plus le budget suffisant à mon implantation. Il m'envoie chez son collègue de St-Etienne ; le Pr MARTIN et le Dr CHARDON-ROY. J'ai rendez-vous début novembre. Le médecin me montre alors l'implant en réel... Je le trouve énorme ! Mais lors de la consultation pré-implant avec la psy, je pleure et me rends bien compte que je n'entendrais plus mes enfants, ni mon conjoint si je ne me fais pas implanter. Je refuse de rester dans ma bulle maintenant.

Le 22 décembre, je retourne voir une dernière fois le Pr MARTIN et le Dr CHARDON-ROY. Fermement décidée à sortir de mon silence par tous les moyens, ils m'indiquent qu'ils n'ont pas encore reçu le feu vert de la comptabilité du CHU et que je ne serai pas sur d'être implantée avant la veille de l'opération. Je passe un noël de merde et idem pour le réveillon. Mais la veille, je n'ai pas reçu de courrier d'annulation et donc YOUPI, je vais me faire implanter !!!

Le 5 janvier au matin, je passe "sur la table" à 10h. Réveil à 15h en réanimation. L'anesthésiste m'indique que tout s'est bien passé. Je retourne dans ma chambre où mon conjoint et ma grande puce sont là avec ma mère aussi. Je suis vaseuse mais ça va passer. 4 jours d'hospitalisation qui se sont globalement bien passés. L'infirmière du bloc m'a très bien rasé les cheveux et la cicatrisation s'est faite en 15 jours. Je me suis lavé les cheveux dès la fin de la première semaine en prenant soin de ne pas mouiller la cicatrice.

Un mois plus tard, le 5 février donc, je vais avec mon conjoint Franck au CHU pour mon premier branchement et mon premier réglage de mon Cochlear Nucleus Freedom. Ne vous étonnez pas de ma réaction mais j'ai littéralement rigolé ! C'était génial ! Franck avait une voix de "gonzesse" et un peu robotique et la régleuse aussi avait une voix marrante ! Elle me dit que je dois m'habituer à ces nouveaux sons et que pour aujourd'hui, je règle 5 électrodes avec elle (l'ordi règle les 17 autres). Je passe l'audiogramme avec l'implant et j'entends à 20-30 dB !

Aujourd'hui (le 16 février 2009), j'en suis à mon second réglage où j'ai réglé mes 22 électrodes une par une. Comme si ma mémoire auditive était réveillée, je ne suis pas vraiment étonnée de tous ces sons que j'entends. Je reconnais chaque son que je perçois avec ma belle "boucle d'oreille". Comme s'il était naturel pour moi d'entendre toutes ces choses à nouveau. Mes filles ont une voix moins criardes et beaucoup plus féminine (de belles voix de petites filles), Franck a retrouvé une voix plus masculine aussi !!! Et surtout, la compréhension sans lecture labiale arrive toute seule ! C'est beau ! Je sors de ma bulle, j'ose aller de l'avant et niveau téléphone ; j'ai appelé ma mère 1 bonne minute et ai compris tout ce qu'elle m'a dit. Que du bonheur à venir donc... Et aussi, aujourd'hui, je ne complexe plus sur cette "chose" sur mon oreille !!!

A tout ceux qui sont candidats à l'implant, de belles perspectives sont à venir !