Melle Axelle JENNART nous avait donné rendez vous le 6 décembre à 14 h 30 pour nous parler du CHU en général et de l’implant chez l’enfant.

Axelle est orthophoniste au CHU, était accompagnée d’une stagiaire orthophoniste.

Elle regrette que le poste de psychologue ne soit  pas pourvu et espére une embauche prochaine du fait du caractère indispensable de cette fonction.

Le service ORL déménagera à l’hôpital du Bocage en mai 2014. Le service  ORL tout comme les locaux dévolus au« réglage » et à la rééducation seront dans un premier temps dans des locaux provisoires, en attendant une installation dans les locaux définitifs qui sont encore en travaux… Le service disposera d’un grand nombre de salles et elle nous a assuré qu’une d’entre elles sera toujours à la disposition du CISIC pour y tenir ses réunions.

Elle nous a présenté les implants des différentes marques posées à DIJON:

  • NEURELEC, AB et COCHLEAR

Le choix de la marque de l’implant est du ressort du chirurgien. Ce choix est fait au cas par cas. 

Implantation chez l’enfant :

  • L’opération : elle se fait au Bocage et ensuite rééducation et réglages se  font à l’Hôpital général. La durée de vie moyenne de la partie interne est de 20 ans, c'est-à-dire que les enfants implantés doivent s’attendre à subir plusieurs opérations au cours de leur vie.
  • Réglages : la périodicité des réglages est plus soutenue chez l’enfant  que chez l’adulte. En effet , pour éviter au maximum de réaction d’inconfort , voire de rejet, les réglages demandent davantage de vigilance      afin d’éviter qu’un enfant n’en arrive aux pleurs. Même si parfois cela arrive. 

Nouveautés et projets :

  • Préalablement à une implantation, au moins 2 réunions sont organisées avec les parents, le (ou la) psychologue, et  l’orthophoniste.
  • Ces rencontres se poursuivent post-implantation afin de continuer l’accompagnement de la famille (guidance parentale)
  • La prise en charge des parents pour les aider à faire le choix de l’implantation pour leur enfant est très importante
  • Le suivi de la rééducation doit être fait par l’orthophoniste qui est tenu(e) de dresser régulièrement des bilans.
  • Avant l’opération une visite du service est organisée pour les enfants, afin qu’ils se familiarisent avec l’environnement particulier d’un hôpital.

Melle JENNARD nous a assuré d’être toujours à notre écoute pour répondre à nos questions. Nous la remercions chaleureusement de son accueil, de sa disponibilité et de cette grande sympathie qu’elle manifeste toujours à notre égard.

Moins d’une semaine après, le jeudi 12 décembre, nous nous retrouvions au secrétariat du professeur BOZORG-GRAYELI qui nous avait donné rendez-vous à 15 h.

Fabienne MERGEY, Odile MOYROUD et le professeur BOZORG-GRAYELI

Les bénévoles CISIC et le professeur BOZORG-GRAYELI

Le Professeur BOZORG-GRAYELI nous a accueilli dans son bureau.

De suite il nous précise que pour lui le rôle du CISIC est important et que  la présence de délégués au sein du CHU est indispensable.

Sur les 20 à 30 implantations annuelles faites au CHU, il nous a demandé combien de contacts nous avions. Nous l’informons que nous avons environ 15 nouveaux contacts par an et que pour cela nos relations avec Melle JENNART sont excellentes, c’est elle qui dirige les patients vers nous. A sa demande nous avons programmé une permanence supplémentaire le 14 février 2014 pour faire face au nombre important d’implantations prévues en janvier et février.

Il se félicite que le CISIC diffuse largement au sein du CHU les dates des permanences et les coordonnées des délégué(e)s.

Sur une question d’Odile, concernant le choix de la marque pour une implantation, il nous indique qu’il n’a aucune préférence pour un fabricant. Chaque marque a des spécificités et des avantages. Le choix se fait selon les besoins réels du patient, ses attentes et les possibilités d’adaptation à la morphologie de son organe auditif.

La décision de pose d’un implant se fait après des examens approfondis du patient et sur avis d’un comité composé autour de lui, du Docteur BOUILLY et de Melle JENNART.

Tous les porte-électrodes ont un nombre suffisant d’électrodes. Même si elles ne sont pas toutes actives l’audition n’est pas affectée s’il reste 8-10 électrodes actives. La qualité auditive dépend du nombre de terminaisons nerveuses disponibles dans la cochlée. Certaines maladies font disparaître ces terminaisons et détériorent la qualité de l’audition obtenue par l’implant.

Le nombre de consultations a significativement augmenté des 2 derniers mois et le nombre de candidats pour un implant cochléaire est croissant. En 2014, on estime à 40 le nombre d’implantations  au CHU de DIJON.

Il souhaite un rapprochement avec le centre qui s’occupe de la rééducation des enfants. Selon lui un enfant peut être implanté à partir de l’âge de 12 mois, si le dépistage de sa surdité est bien fait et avec l’accord des parents.

Il a en projet de créer un atelier de musique pour enfants implantés (tel que cela existe en Angleterre), en partenariat avec le conservatoire de musique de DIJON. Selon lui la rééducation auditive par la musique est aussi importante que celle par la parole.

Fabienne lui fait part de l’expérience positive que lui a apportée la musique au cours de sa scolarité alors qu’elle était sourde d’une oreille et appareillée de l’autre. De ce fait, elle comprend tout l’intérêt de ce beau projet.

Bernard précise que dans le cadre d’une certaine auto-rééducation, l’écoute de la musique lui a été très profitable, et qu’il le recommande aux nouveaux implantés.

Le Professeur est en train de mettre au point un logiciel pour optimiser les réglages en fonction de la perception de la musique. L’expérience sera élargie aux adultes, et les premiers tests se feront avec des adultes.

Il a aussi en projet la création d’un site internet (www.orldijon.fr) sur lequel des informations sur l’implant seront données – des implantés pourront également y faire part de leur expérience. Un lien y sera inséré pour permettre l’accès au site du CISIC.

Il participe aux travaux de recherches, avec la société NEURELEC, sur de nouveaux implants auditifs. Ces implants produiraient une stimulation plus auditive plus fine et consommeraient moins d’énergie.

Face aux difficultés que rencontre le service dans son fonctionnement du fait du regroupement progressif de l’ensemble des services du CHU sur le site du Bocage, la direction a accepté d’anticiper le déménagement du service ORL de 2015 à Avril – Juin 2014. Il nous a assuré que dans cette nouvelle localisation, une salle sera toujours à disposition du CISIC pour ses réunions.

De toutes les organisations qu’il connait dans le monde, le CISIC est de  son point de vue l’une des mieux structurée,  la plus performante et que la médaille d’Or qui lui a été attribué par l’Académie de Médecine est plus que mérité.

C’est sur ces bonnes paroles que nous quittons le Professeur BOZORG GRAYELI, après 40 minutes d’un entretien passionnant.

 

Odile MOYROUD, Fabienne MERGEY, Bernard GRIONI (correspondants CISIC)