"C’est à l’âge de 6 mois que ma surdité fut décelée"

 

Avant l'implant

Je m’appelle Sabrina (Nina sur les forums), je suis née le 26 Février 1980, j'ai 23 ans actuellement... Et je suis née à Lille, Nord de la France. C’est à l’âge de 6 mois que ma surdité fut décelée. J’ai été appareillée lorsque j'avais 1 an et demi... Toute petite, j'ai suivi quelques années de scolarité spécialisée pour voir comment je m'en sortirai ... Mais comme, je m'en sortais bien, j'ai suivi ensuite une scolarité normale... Jusqu'à maintenant ! Je suis en deuxième année de BTS Assistant de Direction ! Ce n'est pas vraiment ce que j'ai souhaité, car je voulais faire puéricultrice, mais j'ai appris que ce métier était interdit pour les sourds ce qui m'a fortement déconcertée mais bon ... J'ai pu faire toutes ces études grâce à mes parents ! Je leur remercie chaque jour pour leurs efforts qui devaient être pénibles et pour leur amour... bien entendu je remercie aussi mon orthophoniste !

 

 

 

Enfin, mon histoire a commencé lorsque j'avais des vertiges vraiment pénibles, vraiment incontrôlables, j'ai décidé de prendre rendez-vous au CHR, pour faire plus amples d'examens, mais quand j'ai vu un professeur il m'a dit "Cela m'étonne que vous n'êtes pas implantée! Car vous parlez bien et vous n'êtes pas vieille pour le faire!" Alors, je suis restée perplexe ! Je ne savais pas quoi dire ! Car il y a quelques années de ça, on m'en avait parlé mais c'était risqué ! Alors je ne voulais pas... Mais là, j'ai hésité car mon fiancé m'en parlait régulièrement aussi !

C’est à ce moment là que le professeur m’a proposé de voir pour l’implant cochléaire.

C'est à partir de ce jour là, que ma tête a été bombardée de questions ! Je ne savais pas quoi penser mais je savais que j'aimerai bien mais, mais … "Et si ça ne marchait pas? Comment réagirais-je ?"

... je ne suis pas restée les bras croisés ! J'ai cherché un maximum d'informations jusqu'où je suis tombée sur "L'implant peut provoquer de la méningite !" J'ai pris peur, mais je ne laissais pas tomber, j'ai pris note et j'ai posé toutes les questions nécessaires au docteur ... Elle m'a rassurée en disant que cela ne s'était plus produit depuis des années ... Enfin, j'ai regardé s'il y avait des personnes implantées par le net, j'ai eu pleins de contact, j'ai pu lire pleins de témoignages qui m'étaient fortement utiles ! Et à ce moment là, j'ai pris ma décision : "Je le fais, quoi qu'il arrive, il me restera encore une oreille!"

Il ne me reste plus qu'à attendre le jour J, jour que j'attends avec impatience et avec de la peur (ou de l’excitation je ne sais pas trop) !

 

Le jour J (31/10/2003)

On me réveille vers 6h00, on me dit de prendre une douche à la bétadine, ensuite, j’attends 2 heures à peu près … Et j’ai eu un calmant. Ensuite, deux toubibs tout à coup viennent me voir, pour avoir l’autorisation de me filmer pendant l’opération ! Cela va être diffusé pour une émission de France 3, « La vie autrement » si je me rappelle bien ! Alors, bien entendu, j’ai accepté, cela pourrait aider les futurs implantés ! Ensuite, direction bloc opératoire ! Et je m’endormis …

A mon réveil, j’avais très froid !! Horrible ! Le bloc est très froid ! Je bougeais de tout mon corps… Ils m’ont gardé à peu près 1 heure pendant que j’étais réveillée ! On m’emmène dans la chambre (il était 11H30), j’étais encore endormie. Je vois mon fiancé et mon père qui étaient heureux de me voir, de voir que tout s’est bien passé ! J’ai vu dans leurs yeux qu’ils se sont un peu s’inquiéter quand même ! Et voilà que mon fiancé me dit « Je suis fier que tu l’aies fait ! » j’étais vraiment endormie, et très heureuse qu’il m’ait dit cela ! Cela m’encourageait encore plus pour me battre … de l’hospitalisation qu’il me restait hihihi ! Je sors au bout de 4 jours ! Je suis heureuse ! Je déteste les chambres d’hôpital ! On s’ennuie fermement ! On ne peut rien faire, et on dort très facilement !

Quand je me suis réveillée, je n’avais pas mal … j’avais un peu mal car le pansement me serrait assez fort ! Et j’ai beaucoup de compresses comparé à quelques jours plus tard ! Même maintenant, je n’ai pas mal, juste quand je baille un peu fort car je me suis faite opérée quand même derrière les oreilles… Comme si j’avais les oreilles décollées ! hihi. Ce n’est pas la même technique qu’à Paris apparemment … tant mieux pour moi ! hihihi Car c’est plus discret …

 

Enfin, maintenant j’attends ma prochaine visite à l’hôpital pour savoir si tout va bien … Ce sera le 06/11/2003, on verra de ce qu’ils vont dire. J’ai aussi une petite paralysie facile de mon côté droit (là où je me suis faite implantée) Mais c’est parce qu’ils ont frôlé un nerf qu’il ne fallait pas. Mais rien de grave ! Mais je ne peux pas parler normalement aussi ! hihihi. Voilà. Pour l’instant le pire est passé. J’attends impatiemment ma première stimulation !

 

 

06/11/2003

J’ai été au RDV à l’hôpital … tout s’est bien passé ! On m’a enlevé les fils ! J’en avais que Trois ! Super ! Et ça n’est pas du tout douloureux ! Je dirai même que je peux faire ça tous les jours ! hihihi ! Le docteur était content, tout est normal … Mis à part la paralysie tout va bien, elle s’estompe petit à petit… Faut être patient c’est tout. Mais je me sens mieux quand même ! Le docteur m’a dit qu’il allait m’envoyer une convocation pour faire une stimulation ! Ce sera ma première ! Normalement dans 15 jours si tout va bien ! J’ai hâte …

 

Ma première stimulation (26/11/2003)

Le jour J est enfin arrivé ! Je suis très impatiente de découvrir un autre monde … Je suis stressée, anxieuse … L’attente était une bonne demi-heure en plus ! hihi.
Enfin, passons, le docteur passe devant moi « Allons y ! »

Je vois un homme avec un ordinateur… C’est apparemment, un spécialiste pour régler les sons, il travaille chez MXM. On me met l’implant externe ! Je suis ravie mais j’avais peur en même temps je ne savais même pas pourquoi ! hihi. Je suis très nerveuse…

Et le docteur me dit « Alors ? vous entendez ? » j’étais surprise et je réponds que non et j’avais encore plus peur ! hihihi ! Ensuite, je me suis aperçue qu’il y avait quelque chose qui « vibrait » en moi… Je ne comprenais pas… Ca a recommencé ! Et elle me demande encore si j’entends alors je lui dis, que je ne sais pas mais que j’ai senti quelque chose, mais pas par les oreilles ! mais par la poitrine ! Je ne comprenais pas ! Alors, je me suis dit que c’était comme ca… Car elle me faisait comprendre à quel moment il y avait le bruit … Alors, un moment le spécialiste à mis à fond le son, j’étais en colère contre lui, c’était vraiment encore plus désagréable ! Et tout à coup, je suis déçue ! Vraiment … Je me posais pleins de questions… « Ils entendent comme ca ? Comment ils font pour comprendre ? Je ne comprends pas comment ? Je préfère mon ancien appareil ! etc … » j’étais vraiment déçue ! Alors, le docteur me dit bien que c’est différent et que dans quelques mois, ce ne sera plus pareil puisque le cerveau sera habitué à ces nouveaux sons. C’était facile de le dire mais elle n’en sait rien ! Elle n’a pas subi cette opération et surtout ce premier réglage ! Mais bon, je ne lui dis rien je lui réponds simplement « Ca fait drôle ! ah làlà, » Elle voyait bien que j’étais un peu embêtée par ces bruits vraiment insignifiants pour moi !

Je sais qu’il ne faut surtout pas se décourager ! Alors j’attendrai mon deuxième réglage… et mon premier cours en orthophonie…

Je vous assure que ca m’a fait drôle, ni en bien ni en mal … Je ne sais pas comment expliquer mais c’est vraiment désagréable ! J’ai même failli pleurer en sortant de l’hôpital. J’étais vraiment confuse, désorientée.

J’attends maintenant que les jours passent. J’arrive quand meme à distinguer s’il y a du bruit ou pas ! ;o)

Pour moi, le premier réglage est vraiment très impressionnant, désagréable. En attendant la suite, je marquerai ce que j’entendrai progressivement !

 

04/12/2003 : Orthophonie CHR

Mon premier cours d’orthophonie était plutôt très difficile, puisque le premier réglage s’est fait doucement, j’avais demandé à ce qu’ils ne mettent pas fort car j’avais peur d’avoir mal à la tête ou même d’en avoir marre ...
Je ne m’entendais pas parler… Car le son étant faible, j’avais peur de parler trop fort ou quelque chose comme ça.
Mais elle m’a fait travailler quand même ! hihihi. Alors d’abord, on a essayé de reconnaître les bruits comme : cloche, marteau, douche et moto. Elle me faisait écouter tous ces bruits pendant que je regardais l’ordinateur pour que j’essaie de percevoir à peu près le bruit … Et après il ne fallait pas que je regarde ce qu’elle mettait comme son. J’arrive facilement à reconnaître le marteau avec le rythme régulier ! Mais, elle a dit que la cloche n’était pas mon amie pour l’instant ! hihihi. Car je n’arrivais jamais à reconnaître la cloche, c’est un son aigu et c’est difficile pour moi ! ;o)
Et sinon, je confonds un peu la douche et la moto… Les bruits sont presque les mêmes … Elle était assez contente pour le premier cours ! Elle m’a laissée tranquille après. J’aurai bien voulu en faire encore… Mais il fallait « reposer » mon oreille.

 

10/12/2003 : 2eme stimulation

L’attente fut longue, maintenant que je me suis habituée aux bruits - toujours sans réelle signification pour moi d’ailleurs. C’est tout à fait normal quand même. Alors, j’attends patiemment …
Me voilà dans la salle pour régler mon implant … Je leur expliquais que je mettais tout le temps l’implant, toute la journée, sans arrêter, sauf si j’ai une migraine, mais c’est assez rare… Ensuite, je leur disais ce que j’entendais comme bruit, mais que je n’arrive pas encore à les reconnaître, ce serait trop beau ! Les bruits que j’entends et que je n’avais jamais entendu : interrupteur, quand mon copain siffle j’entends quelque fois, les pas des gens, … C’est déjà ça ! Pour moi, je remarque qu’il y a beaucoup de bruits dans la vie ! Ca m’a fait tout drôle d’entendre autant de bruit ! J’entends même le bruit du frottement des mes deux mains, comme l’on fait pour se les réchauffer ! J’entends aussi quand je m’habille, le froissement des habits ! C’est dingue ce qui peut avoir du bruit dans la vie quand même… Je découvre tous ces bruits avec beaucoup de plaisir …

Enfin, pour la stimulation, ils étaient super contents, car ils ont vu, qu’à partir de celle-ci, les son normaux pour eux, le sont pour moi aussi. Pas trop fort, pas trop faible etc … Ils ont vu aussi que j’ai progressé, j’ai pu dire ce que je n’aimais pas comme bruit, comme le « CH », ou les bruits de sac à plastique, le rangement de la vaisselle… Ca fait un bruit vraiment désagréable ! Alors, ils ont réglé en fonction de tout cela pour que ce soit moins désagréable ! Et ça a bien marché !

Je peux vous assurer que depuis la deuxième stimulation, je m’entends parler, et j’entends les autres aussi ! Le cœur de mon copain qui bat, le cri d’une mouette, j’entends même de la musique dans les magasins ! C’est dingue, je ne savais pas qu’il y avait de la musique dans les magasins ! C’est marrant… Tout ce que je peux vous dire pour l’instant, c’est que je suis assez contente… La première stimulation m’a fait peur… Mais c’était une question d’habitude ! Et puis, je n’avais jamais entendu … mon cerveau s’habitue à capter les sons… Maintenant, j’ai hâte de reconnaître certains bruits ou mots !

 

13/12/2003 : Orthophonie ML

Mon deuxième cours d’orthophonie mais pas à l’hôpital ! C’est une orthophoniste de l’institut des sourds. Avec elle, on a fait de la reconnaissance auditive avec de la musique ! Du piano pour être plus précise ! A chaque fois, elle appuyait sur une touche, et je devais savoir si c’était continu ou discontinu. Et j’arrivais presque tout le temps à reconnaître le rythme ! On a fait cela pendant une bonne demi-heure. J’étais très contente ! Ensuite, elle m’a mis au fond de la salle, et elle émettait des sons continus ou discontinus, avec des voyelles… Je n’arrivais pas à entendre le « i », trop aigus pour moi. Mais sinon, j’arrivais bien quand même. Même l’orthophoniste était très satisfaite ! Je reste donc optimiste depuis ce cours là !

 

22/12/2003 : Orthophonie CHR

Ce jour-là, a été super pour moi ! En fait, elle m’a présenté une liste d’une quarantaine de mots. Et elle me disait toujours 3 mots à la fois, et dans ces mots, il y avait une syllabe, ensuite deux, et trois. Et elle me récitait ces mots, ensuite, elle en choisit qu’un seul, je devais essayer de reconnaître par rapport au syllabe ou par rapport au rythme aussi. Et j’ai pratiquement tout réussi ! J’ai fait 4 fautes ! C pas mal hein ? J’en suis très heureuse… Elle disait que j’étais bien parti, à vrai dire, elle était un peu étonnée que je progresse comme ça. Je suis très contente !

Mon prochain réglage est le 08 janvier à 09h00. Que l’année commence bien ;o) Et encore merci à tous ceux qui m’ont bien soutenue !

 

Février 2004(01/02/2004)

Tout va bien, je suis toujours aussi contente de mon implant, je découvre encore et encore ! Quel plaisir cela me procure !

Tout d’abord, j’ai changé d’orthophoniste, je devais aller à l’institut des sourds, mais cela était un peu trop loin pour moi, et j’en ai trouvé une pas loin de chez moi ! 5 minutes en voiture ! Quel bonheur !

La nouvelle orthophoniste, est très sympa, elle travaille de temps en temps à l’hôpital et peut parler avec mon autre orthophoniste avec qui je travaille à l’hôpital ! :o)

Pour ce mois-ci, j’ai beaucoup travaillé, mais je n’ai pas eu beaucoup de cours, car c’était les vacances, pour les orthophonistes aussi ! hihihi.

Alors, tout d’abord, j’ai eu droit à la rééducation sortant d’un ordinateur, qui émet des sons, que je dois essayer de reconnaître, comme Camions, cloche, oiseaux, cri de bébé, douche etc …

C’était assez flou au début, mais une fois que j’ai entendu comment ca s’entend, j’ai réussi à tous les reconnaître enfin, presque tout ! ;o) Mais j’étais très heureuse, car j’épate aussi les toubib ! Elles disent toujours que je progresse plus vite qu’elles n’auraient cru ! Et j’en suis fière ! ;o)

Pour l’instant, le réglage n’est pas très bien fait je trouve, j’ai donc rendez vous le 1er Avril pour un réglage, car je perçois des sons qui sont plus ou moins graves … cela n’est pas pratiques.

Sinon, on travaille beaucoup aussi avec des phrases, par exemple, elle me dit un mot, et un autre qui ressemble comme Chapiteau et Chapeau. Ensuite, elle me fait des phrases qui finissent par les mots que j’ai travaillés (Chapiteau et Chapeau) et je dois essayer de reconnaître les mots à la fin, et ça va ! Je n’ai pas trop de difficulté ! ;o)

Il n’y a pas longtemps, j’ai entendu une pie, quelle horreur ! Je n’aime pas leur cri ! On dirait qu’elles grognent ! Ce n’est pas un sifflement comme les autres oiseaux ! J’aurai toujours peur d’eux maintenant ! hihihi

Je suis heureuse ! J’adore l’implant ! Cela me permet aussi de reconnaître plus facilement les bruits quand je suis chez moi ! Et ce sans crainte ! Je n’ai plus besoin de me poser des questions et cela est très rassurant !

Encore merci à ceux qui m’ont soutenue !

A bientôt !

 

 

 

Mars 2004(01/03/2004)

Pour le mois de Mars, j’ai eu beaucoup de cours ! Et j’en suis très heureuse ! on a beaucoup travaillé par rapport au mois de Février ! C’était super !

L’orthophoniste en a marre de me faire écouter des sons de l’ordinateur ! Puisque je les connais tous ! Je ris quand elle me dit ça ! « Tu as une sacrée mémoire ! »

Alors, on a commencé à travailler toujours à l’ordinateur, mais avec des mots ! L’ordinateur émet des mots, et je vois des dessins, je dois reconnaître les mots ! Ça va… Pas trop difficile !

Les mots : chat, chapeau, chapiteau, comédiens, coq, camion, cochon. On a fait ça pour le début du mois. Et c’est vraiment pas mal ! On ne s’est pas vraiment entraîné au début !

On travaille surtout avec les voyelles, A, I, E, O, U… Ça par contre c’est trop dur ! Je les entends pareil ! C’est tout flou pour moi pour l’instant mais il faut se dire aussi que le réglage n’est pas encore au beau fixe ;o)

Sinon, on travaille beaucoup en reconnaissance auditive !

Un jour, elle m’a récité un texte sans que je lise sur les lèvres, j’avais un texte sous mes yeux, et elle s’arrête, je devais dire où elle s’était arrêtée ! Et c’était bon ! Je suis toujours contente quand j’ai toujours bon, ça me motive encore plus !

Ce mois-ci, on n’a fait que ça, puisque je progresse vite, alors elles veulent me faire travailler un peu dur pour que je progresse encore et encore ! ;o)

J’ai entendu mon interphone, mon téléphone il n’y a pas longtemps, et je peux vous dire que ça m’a sursauté ! J’ai toujours peur maintenant des bruits qui surviennent d’un coup ! hihihi

Je suis heureuse en ce moment, tout va bien pour moi. Je prie pour que les autres sourds vivent dans la même situation que moi !

Mais, je dois dire, que sans effort, l’implant n’est rien ! Je vous assure qu’il faut beaucoup travailler ! Encore et encore ! Sans arrêter ! Et sans baisser les bras !

Maintenant, je mets toujours au maximum, je n’ai plus mal à la tête ! Tout va très bien. Je reconnais tous les bruits ! J’entends quelque fois mieux que mon copain qui est entendant ! hihihihi.

J’ai aussi remarqué en ce moment que j’ai plus de facilité à lire sur les lèvres ! C’est bizarre … Je n’arrive pas à expliquer, mais dès que j’enlève mon appareil, j’ai l’impression de ne plus rien comprendre, il me faut cet appareil, pour que je puisse être sûre que c’est bien ce son ou je ne sais pas quoi ! C’est quand même dingue, j’ai utilisé la lecture labiale toute ma vie, et j’ai besoin de mon appareil pour être sûre que ce soit ça ou pas comme mot ! Car beaucoup de mots se ressemblent ! Comme … Pain, Main !

M’enfin, je n’ai pas peur, au contraire, ça me fait tout bizarre ! Et j’adore cette sensation ! A bientôt !

 

Avril 2004 (10/05/2004)

Cela n’a pas changé … Je suis heureuse avec l’implant ! Je découvre de plus en plus de bruits agréables et d’autres désagréables bien entendu ! ;o)

Que puis je vous dire ? Cela change progressivement, mais tout doucement … J’ai capté beaucoup de bruits au début, que je ne sais plus quoi vous dire ! Rires !

Je peux vous dire que j’ai été étonnée d’avoir entendu une pie ! O_o C’est horrible comme bruit ! On dirait qu’elle râle ! Ce n’est pas du tout pareil que les piaillements des oiseaux ! Cela m’a fait bien drôle ! Oui, j’ai entendu les piaillements des oiseaux, je trouve que c’est … agréable et marrant comme son !

Pour les cours d’orthophonie, on ne s’entraîne plus avec des sons, car cela est un peu trop facile pour moi. ;o) alors elle veut me faire travailler, les voyelles, le mois dernier aussi, mais ce mois ci, c’est pire ! Mais cela ne me gène pas ! Je travaille toujours avec grand plaisir …

Ce mois-ci, j’ai eu droit à la lecture sans regarder l’orthophoniste et je devais deviner quelles phrases elle a dit, (J’avais bien entendu le texte sous mes yeux !!) Et je ne me trompais pas beaucoup ! J’étais très contente ! On va dire que j’ai eu 08/20 ! :o)

J’ai remarqué aussi que j’entends les clignotants de la voiture quand je les mets ! Cela m’a bien surpris que ça fasse un bruit régulier pour ne pas qu’on oublie de l’éteindre! C’est chouette.

Pour en résumer, je supporte bien les bruits, je suis satisfaite.
A bientôt !

 

Mai 2004 (31/05/2004)

Hello ! Pour le mois de mai, pas grand-chose, idem pour le mois précédent … j’ai entendu des bruits nouveaux, mais faut que je prenne l’habitude de tout noter tout de suite ! lol ! Car je ne sais plus ce que j’ai entendu !! Il y a tellement de bruits …

Je me rappelle que pour ce mois-ci, j’ai été en orthophonie, et je devais essayer de reconnaître 3 mots : Rat, Riz, Rot. Ensuite, elle faisait des phrases avec ces trois mots là, et je devais essayer de savoir par quel mot elle terminait … J’ai tout compris la phrase sans faire attention ! « Je mange du riz » !!!! J’ai fait peur à l’orthophoniste … Elle ne croyait pas trop que j’avais entendu cette phrase, c vrai que cela est impressionnant ! Mais j’étais très heureuse ! Ça m’a fait super drôle !

Maintenant, quand je suis dans une autre pièce et que mon copain me rejoint, je l’entends arriver. Il ne me surprend plus ! lol ! Et j’entends aussi quand je perds quelque chose par terre ! C’est important ! Car avant j’entendais pas, et cela m’arrivait de faire tomber quelque chose dans la rue sans que je m’aperçoive :o)

Voilà pour ce mois ci ! :o)

A bientôt

 

Septembre 2004 (14/09/2004)

Salut à tous !

Mille excuses pour le retard ! Il y a eu beaucoup d’évènements qui se sont produits ! Passer le BTS (que j’ai raté de si peu ! !), l’embauche du travail, le mariage du moins de juillet, ainsi que le voyage de noces en Août !

M’enfin, les nouvelles sont, toujours aussi bien, cela fait presque 2 mois que je n’ai pas été en orthophonie, mais j’ai repris les cours ! ;o)

Depuis, ce temps-là, j’ai entendu pas mal de bruits, comme les perroquets aux Canaries, et pleins de petites belles choses … les vagues, des enfants qui courent dans le couloir alors que j’étais dans l’hôtel …

Ces deux mois ont passé très vite, donc, c’est difficile pour moi de vous dire ce que j’ai perçu comme bruit, puisque maintenant, comme je l’ai sûrement déjà dit, avec les bruits, je les reconnais presque tous ! Maintenant, il me faut s’entraîner avec des mots … C’est ça le plus dur ! Car pour moi, je ne fais pas encore trop la différence entre : « OU », « U », « ON », « O » etc … C’est pas facile. Mais c’est pour cela que je vais encore en orthophonie, sinon, à quoi cela aurait servi de se faire opérer ? ?

Ce mois-ci, j’ai un réglage à faire, je vous dirai le mois prochain si cela m’a aidée ou pas, à redécouvrir les mots ou bruits ;o)

Tout ce que je peux dire, pour l’instant, c’est que je suis toujours aussi heureuse avec mon implant. Que je ne regrette pas de l’avoir fait. C’est pour moi une nouvelle vie, une nouvelle et très belle sensation.

A bientôt ! Merci de m’avoir lue.